1997 Mappa Mondo
De ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Jaarlijks komen er in Nederland tussen de 700 en 900 kinderen en jongeren voor hun vijftiende levensjaar te overlijden, zuigelingensterfte niet meegerekend. Een groot deel overlijdt onverwacht door een noodlottig ongeluk, maar honderden kinderen sterven jaarlijks als gevolg van een dodelijke ziekte. Kanker is bij kinderen tussen 2 en 12 jaar de belangrijkste doodsoorzaak; jaarlijks sterven er zo’n honderd kinderen aan, zo’n twee kinderen per week. Daarnaast betreft het vaak kinderen met aangeboren ziektes, zoals aandoeningen van de spieren en zenuwen, hart- en longziekten of stofwisselingsziekten.

In vergelijking met Angelsaksische landen is de palliatieve zorg voor kinderen in Nederland relatief laat van de grond gekomen. In 1983 publiceerde Elisabeth Kübler-Ross On Children and Death en bood daarmee ouders en artsen woorden om met de dood van kinderen om te gaan. In Nederland, waar het boek van Kübler-Ross in 1984 in vertaling verscheen, werd de zorg voor kinderen en ouders lang overgelaten aan de begaandheid van de behandelende artsen.

Het eerste eigenstandige initiatief liet tot 1997 op zich wachten. Toen richtte het Rode Kruis in Wezep het Mappa Mondo (Italiaans voor wereldkaart) huis op. Dit kinderhospice voor kinderen die 24-uurszorg nodig hebben en niet langer in een ziekenhuis kunnen of hoeven te blijven, was aanvankelijk bedoeld voor de opvang van kinderen met aids. De hulp die Mappa Mondo tegenwoordig biedt is veel breder. De zorg betreft niet alleen de kinderen, maar is er ook op gericht de ouders te ontlasten. Anders dan een hospice voor volwassenen opent Mappa Mondo bovendien niet alleen de deuren voor kinderen die terminale palliatieve zorg nodig hebben, maar ook voor kinderen die langdurig ernstig ziek en zorgbehoevend zijn. Om die reden presenteren de Mappa Mondo-huizen (er zijn er inmiddels twee bijgekomen, in 2002 in Rijswijk en in 2006 in Waalre) zich tegenwoordig als kinderhotel.

Het duurde een aantal jaren voordat het eerste Mappo Mondo huis navolging kreeg. Pas begin deze eeuw volgde er een aantal nieuwe initiatieven. In 2002 startte De Glind in Barneveld, tegenwoordig Het Binnenveld geheten. In dezelfde periode startten ook De Biezenwaard in Uithoorn en werd in Amsterdam door Het Leger des Heils Het Lindenhofje opgericht. Het zijn kleinschalige woonhuisachtige voorzieningen die zich vooral toeleggen op respijtzorg. Gespecialiseerde verpleegkundigen verzorgen tijdelijk ernstig zieke kinderen, juist ook om hun ouders te ontlasten. De meeste huizen noemen zich dan ook geen kinderhospice meer, maar 'verpleegkundig kinderzorghuis'.

In 2007 leidden deze verschillende initiatieven tot de oprichting van het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg, tegenwoordig functionerend onder de vlag van stichting PAL. De initiatiefnemers staken de koppen bij elkaar omdat ze meenden dat de kinderpalliatieve zorg niet de aandacht kreeg die het verdiende. Daar is door toedoen van PAL zeker verandering in gekomen. De stichting heeft zich in tien jaar ontwikkeld tot een actief kenniscentrum. Zo stond ze mede aan de wieg van het Emma Thuis Team als onderdeel van het Emma Kinderziekenhuis van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Dit multidisciplinaire team slaat de brug van de ziekenhuiszorg naar thuis voor kinderen die ernstig ziek zijn en niet meer beter zullen worden. Het permanent bereikbare team ondersteunt gezinnen en ook zorgverleners in de eerste lijn die behoefte hebben aan instructie of advies. Inmiddels zijn meerdere academische ziekenhuizen bezig met om vergelijkbare kinderpalliatieve teams op de been te brengen.

Een ander gevolg van de activiteiten van de stichting Pal is de ontwikkeling van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De richtlijn die in 2013 tot stand kwam, biedt een uitgebreide leidraad voor alle zorgverleners in de eerste, tweede en derde lijn en is richtinggevend voor de behandeling, de besluitvorming en de organisatie van de kinderpalliatieve zorg.

De groeiende betekenis van kinderpalliatieve zorg blijkt tenslotte uit de benoeming in 2014 van Eduard Verhagen tot de eerste hoogleraar 'palliatieve zorg voor kinderen' aan de Rijksuniversiteit Groningen. In zijn oratie belooft Verhagen zich, samen met de Stichting PAL, sterk te maken voor een landelijk expertisecentrum. Want de aandacht voor de kinderpalliatieve zorg is in zijn ogen nog steeds ondermaats. 'Zelfs in de onderzoeksprogramma's die nu worden ontwikkeld, wordt palliatieve zorg voor kinderen stelselmatig genegeerd', constateert de hoogleraar. 'Het is net alsof we er bang voor zijn.'

Het landelijk expertisecentrum is in ieder geval wel in de maak. Zomer 2016 wordt bekend dat de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise samen een landelijk kenniscentrum voor kinderpalliatieve zorg gaan opzetten. In het ZonMW-programma Palliantie. Meer dan zorg zijn inmiddels drie projecten op gang gebracht. Er wordt gewerkt aan een welomschreven advanced care planning voor kinderen, er worden zeven regionale netwerken kinderpalliatieve zorg opgezet en er komt een trainingsprogramma voor neonatologen, kinderintensivisten en intensivisten. Langzaam maar zeker krijgt de kinderpalliatieve zorg daarmee de volwassen aandacht die het verdient.

Sinds 2014 kent Nederland ook een hospice voor jongeren en jongvolwassenen. Het hospice heet Xenia (het Griekse woord voor gastvrijheid) en is gevestigd in de binnenstad van Leiden. Het initiatief werd genomen door verpleegkundige Jacqueline Bouts die bij het overlijden van haar 30-jarige zus merkte dat er voor de groep tussen de 16 en 40 eigenlijk niks was. Wel voor kinderen, wel voor ouderen, maar niets voor jongvolwassenen. Geïnspireerd door het Helen&Douglas House in Oxford, vond ze uiteindelijk een plek in het centrum van Leiden. Sindsdien worstelt Xenia om haar hoofd financieel boven water te houden, want ook de financiering is niet echt toegesneden op de zorg voor deze 'tussengroep'.

Publicatiedatum: 13-04-2016
Datum laatste wijziging :06-03-2017
Auteur(s): Adri Bolt,
Extra Kinderen in de laatste levensfase
Voor het begeleiden van oudere kinderen in de laatste levensfase kun je geen protocol opstellen, schrijft Nette Falkenburg. Elk kind doorloopt die fase anders. Soms willen kinderen praten over wat het met hen doet dat zij dood gaan. Met hun ouders of familieleden, of juist met 'neutrale' buitenstaanders zoals hulpverleners. Vaak snijdt het kind het onderwerp plotseling aan, wanneer het er zelf aan toe is. Het is belangrijk zo'n gesprek niet te forceren. Dat kan pijnlijk zijn of angst oproepen, en veel kinderen willen er helemaal niet over praten. Wel zijn er andere signalen die aangeven dat een kind ermee bezig is. Zoals kinderen die hun speelgoed of zakgeld weggeven, stoppen met sociale media of hun vrienden niet meer willen zien. Ook in spel en in creatieve werkvormen kunnen kinderen zich uiten, zoals in tekeningen van vlinders die ze vlak voor hun overlijden aan hun ouders geven.
Verder studeren
  • Externe link Stichting PAL (), BIBLIOTHEEK Een rijke bron van nformatie over kinderpalliatieve zorg, waaronder artikelen, films, flyers en onderzoeken.
  • Externe link ZonMw (), Palliatieve zorg bij kinderen [Actuele en achtergrondinformatie].
  • Externe link Elisabeth Kubler-Ross (1983), On Children and Death [Google-books-weergave].
  • Externe link Annemie Struyf en Lut Celie (2007), Het kleine sterven.  Antwerpen: Van Halewyck.
  • PDF document Eduard Verhagen (2014), Samen sterk Oratie ter aanvaarding van het hoogleraarschap Kindergeneeskunde, in het bijzonder de palliatieve zorg voor kinderen.
Literatuur
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Bewegende beelden

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Psychologe Wilma Stoelinga stond in 2002 aan de wieg van van kinderhospice De Glind in Barneveld, tegenwoordig Het Binnenveld geheten. Andere kinderhospices noemen zich tegenwoordig kinderhotel, maar Wilma Stoelinga doet daar niet aan mee. Voor haar is kinderhospice precies de goede term. In deze video legt ze uit waarom.

YouTube, 3 mei 2007 | Dr. Elisabeth Kubler-Ross spreekt over kinderen, de dood en spiritualiteit.

YouTube, 26 juni 2015 | Korte introductie op de werkwijze van het Emma Thuis Team.

YouTube, 4 juli 2014 | Video verslag van het symposium 'Recht op leven geeft recht op zorg' in het AMC Amsterdam.

Voolichtingsfilm Stichting PAL
In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Hiervan zijn in 2012 1.490 kinderen overleden. In de moeilijke fase van diagnose tot overlijden is het van groot belang dat een kind en zijn of haar gezin de best mogelijke zorg krijgt. Stichting PAL staat Pal achter deze kinderen en hun gezinnen en zet zich in voor betere kinderpalliatieve zorg.

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste