Canon autisme
NRC Handelsblad, 3 november 1980: Melding van oprichting LPR.
Hans van der Wilk: ’Oprichting van LPR en het vaststellen van het Manifest Patiëntenrecht was een hoogtepunt.’
De Telegraaf doet op 17 november 1980 verslag van de conferentie waarin het Manifest patiëntenrecht wordt aangenomen.
Na 2000 groeide een ware kluwen van landelijke organisaties die zich met cliëntenvertegenwoordiging bezig houden.
Hans van Vliet, van 1987 tot 2003 voorzitter van de cliëntenraad van de giga-instelling Parnassia. Foto: Marsel Loermans.
Nederlands Dagblad bericht op 11 juni 1980 over de oprichting van de Stichting Patiënten Vertrouwens Personen.
Wervingsadvertentie in NRC Handelsblad voor directeur Stichting Patienten Vertrouwens Personen.
Eerste medewerkers van de Stichting PVP, rechts voorin directeur Paul van Ginneken.
In 2011 bestond de Stichting Patiënten Vertrouwens Personen 30 jaar. Dit is de voorkant van het Jubileumboek.
Verwante vensters
1980 – Oprichting Landelijke Patiënten Raden
Georganiseerde medezeggenschap van cliënten
'Waar ik heel erg van heb genoten was de oprichting van de Landelijke Patiëntenraden, de LPR,' vertelt Hans van der Wilk, oud-directeur van de Cliëntenbond en Pandora., die deze bijeenkomst in 1980 leidde. Op 3 november kwamen patiënten uit het hele land bij elkaar om over hun rechten te praten en de krachten te bundelen. Vertegenwoordigers van 22 patiëntenraden, 10 regionale afdelingen van de Cliëntenbond en diverse andere cliëntenorganisaties formuleerden in enkele congressen 65 stellingen: over rechten, behandeling en bejegening van patiënten. Het Manifest patiëntenrecht werd begin 1981 aangeboden aan de voorzitter van de Vaste Kamercommissie voor de Volksgezondheid.
Het manifest is een verzameling van alles wat de cliëntenbeweging tot dat moment te berde heeft gebracht en bevat radicale eisen: het opheffen van psychiatrische ziekenhuizen, de vervanging van een medische door een sociale aanpak, een verbod op dwangmedicatie en op elektroshocktherapie en inperking van de dwangmogelijkheden. Tegelijkertijd benadrukte het manifest dat mensen recht hebben op adequate hulp en behandeling en dat er meer geld naar de geestelijke gezondheidszorg moet om de hulpverlening te verbeteren en te democratiseren.
'Er liepen mensen rond waar ik mij zo verschrikkelijk mee verbonden heb gevoeld, ongelooflijk leuke en creatieve mensen', aldus Hans van der Wilk. Hij beschrijft hoe de patiëntenraden toen al strategisch opereerden om zaken voor elkaar te krijgen. De allereerste patiëntenraad uit 1970, in psychiatrisch ziekenhuis Coudewater te Rosmalen, werd opgericht dankzij een progressieve directie, gevoelig voor de tijdgeest van democratisering. In ziekenhuis Wolfheze waren in de jaren vijftig al zaalraden, mede-opgericht door verpleegkundigen die hun tijd vooruit waren, zoals Hendrik van der Drift en Jan Arie Bogaardt.
Door de acties van Cliëntenbond en de Gekkenkrant ontstonden daarna steeds meer patiëntenraden in psychiatrische ziekenhuizen. Vanaf de jaren zeventig steunden die elkaar tijdens 'patiëntenradendagen', totdat in 1981 de LPR gestalte kreeg, de stichting Landelijke Patiënten- en Bewonersraden in de geestelijke gezondheidszorg. 'We hebben dat heel voorzichtig opgericht, niet bruskerend en met acties tegen de psychiatrie, maar gewoon opgebouwd. Dat vond ik zo fantastisch', memoreert Hans van der Wilk.
De LPR, die vanaf 1984 subsidie ontving, voegde zich als derde grote landelijke organisatie bij de Cliëntenbond en Pandora. Professionele bureaumedewerkers werkten er vanaf begin jaren tachtig, onder een bestuur van ervaringsdeskundigen. Samen met de overheid stuurden ze aan op een wettelijke positie voor de patiëntenraden, die toen nog sterk afhankelijk waren van de (lang niet altijd) goedwillende medewerking van ziekenhuisbestuurders. Pas in 1985 krijgen de psychiatrische ziekenhuizen een wettelijk plicht om patiënten- en bewonersraden te helpen oprichten.
Maar juist in deze tijd van 'vermaatschappelijking' ontstonden allerlei andere vormen van wonen en dagbesteding voor patiënten in de psychiatrie. 'Gebruikers van psychiatrische zorg wonen inmiddels in de stad en volgen deeltijdtherapie in de wijkkliniek. Het zijn echter nieuwe voorzieningen waarbinnen steeds opnieuw de inspraak en medezeggenschap van patiënten/bewoners/gebruikers bevochten moet worden. (...) Oude wijn in nieuwe zakken', schrijven LPR-medewerkers Ingrid Peters en Jan van den Baard in 1992 in het Informatiebulletin van de LPR.
Het duurt lang voordat medezeggenschap in de hele zorgsector een wettelijke grondslag krijgt. Pas in 1996 treedt de Wmcz, de Wet op medezeggenschap voor cliënten in de zorgsector, in werking. Iedere instelling wordt dan verplicht tot het instellen van een cliënten- of bewonersraad. De wet geeft een juridisch kader waarbinnen de raden kunnen functioneren, maar het overleg blijft soms moeizaam. 'Het zijn gehaaide professionals, beroepsmanagers tegenover een stelletje goedwillende amateurs. Dat is eigenlijk geen partij', vindt Paul Manni, voormalig patiëntenvertrouwenspersoon en publicist over patiëntenrecht.
Toch kregen de cliëntenraden allengs een steeds belangrijkere stem binnen de instellingen. Daarbuiten ontmoetten ze elkaar en andere cliëntenorganisaties in basisberaden, meestal op een eigen plek binnen de Regionale patiënten/consumenten platforms (Rpcp's). Ook de LPR was in deze regionale patiëntenplatforms een belangrijke partij. De cliëntenbeweging veranderde hierdoor van karakter. Actievoeren werd minder belangrijk dan onderhandelingsvaardigheden, volharding en gewenning aan bureaucratie.
'Het cliëntenraadswerk is een proces van jaren opbouwen, dat hebben we niet zomaar op een achternamiddag voor mekaar gekregen. Nee, 17 jaar gewoon stug doorwerken, daarin zat de integriteit', zegt Hans van Vliet, van 1987 tot 2003 voorzitter van de cliëntenraden van giga-instelling Parnassia. 'Maar met al die fusies is het voor de voorzitters veel zwaarder geworden. Bij mijn vertrek heb ik mijn opvolger veel sterkte gewenst.'
Publicatiedatum: 16-08-2015
Datum laatste wijziging: 21-06-2016
Auteur(s): Petra Hunsche
Verwante vensters
Extra
Patiëntenvertrouwenspersonen
De patientenvertrouwenspersonen (pvp's) zijn ook een loot aan de stam van de snel veranderende psychiatrie in de jaren zeventig en tachtig. Nadat een commissie van de inrichtingenkoepel en cliëntenorganisaties daartoe het voorwerk had verrricht, daarbij gesteund door een welwillende overheid, werd in 1981 de landelijke stichting PvP opgericht. Tien jaar later waren er 36 pvp's in dienst en hadden de patiëntenvertrouwenspersonen meer dan 110.000 vragen en klachten op hun bord gekregen. De pvp diende zich onvoorwaardelijk op te stellen als juridisch pleitbezorger van patiënten/cliënten in de ggz. In 2014 verwerkte de stichting PvP een kleine 9000 klachten en vragen, en waren er 55 pvp's in dienst.
Cliëntenbureaucratie?
Na 2000 groeide een ware kluwen van landelijke organisaties die zich met cliëntenvertegenwoordiging bezig hielden. De LPR ging op in de algemene koepel LOC Zeggenschap, die cliëntenraden uit een breder veld dan alleen ggz vertegenwoordigt en ondersteunt, zoals verpleging en thuiszorg. Daarnaast is er een koepel voor cliëntenraden die de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (2007) begeleiden, te samen met de gehandicaptenzorg (LSR). Overigens bestaan georganiseerde cliëntenraden ook bij instanties voor werk en inkomen (LCR en LOCsz). Het lijkt zo waar een complete bedrijfstak.
Verder studeren
- Petra Hunsche (2008), Hans van Vliet ‘Met goede verhoudingen kun je het meeste bereiken’ Uit: De strijdbare patiënt. Van gekkenbeweging tot cliëntenbewustzijn. Portretten 1970-2000, Haarlem: Het Dolhuys, pp. 124-143.
- Gemma Blok (2004), Baas in eigen brein. ‘Antipsychiatrie’ in Nederland, 1965-1985. Amsterdam: uitgeverij Nieuwezijds. [Proefschrift]
Literatuur
- Heerma van Voss, A.J. (1978), ‘Bewonersraden in Sancta Maria’, in: MGv jrg 33, nr 5, pp. 386-387.
- Heerma van Voss, A.J. (1981), ‘Inleiding: Manifest patiënrecht in de geestelijke gezondheidszorg’, in: MGv, jrg 36, nr. 6, pp. 545-546.
- Wilk, J. van der, (1989), ‘De patiëntenbeweging: patiëntenorganisaties, patiëntenrechten, patiëntenparticipatie', in: Management in de gezondheidszorg, nr. 6, pp. 3-12.
- Hunsche, P. (2000), ‘Buiten de orde: Cliëntenparticipatie’, in: MGv, jrg 55, nr. 7/8, pp. 773-775.
- Haaster, H. van (2001), Cliëntenparticipatie. Bussum: Coutinho.
- Stichting PvP, Irene van Hoorn (red.) (2011), Afgelopen met het gedonder? 30 jaar patiëntenvertrouwenspersonen. Utrecht: Stichting PvP.
Aanvullend materiaal
- Vertegenwoordigers patëntenraden (1980), Manifest Patiëntenrecht in de geestelijke gezondheidszorg. Uit: Petra Hunsche, De strijdbare patiënt (2008), pp. 60-61.
- Stichting Patiënten Vertrouwens Persoon (1981), Personeelsadvertenties voor directeur en vertrouwenspersoon In:
, 20 juni 1981.
Links
- Cliëntenraad - Wikipedia
- LOC medezeggenschap in de zorg
- Landelijke cliIentenraad - zeggeschap in werk en inkomen
- Medezeggenschap cliënten in de zorg - Website Rijksoverheid
Video
YouTube, 12 dec. 2012 | Utrecht, 3 december 2012 - Utrechtse cliënten- en familieorganisaties voor mensen met psychiatrische problematiek tekenen het zogeheten 'convenant voor volwaardig burgerschap'. Dit convenant moet leiden tot betere zorg voor mensen met psychiatrische problemen en tot herstel van burgerschap waarbij er optimaal tegemoet wordt gekomen aan hun mogelijkheden, wensen en behoeften. De volgende organisaties ondertekenen het convenant: Centrale Cliëntenraad Altrecht, Cliëntenbond in de GGz Regio Utrecht en Omstreken, Cliëntenraad Kwintes, Familieraad Altrecht, Labyrinth-In Perspectief regio Utrecht, Platform GGZ Utrecht, Steunpunt GGZ Utrecht, Ubuntuhuis, Wegloophuis Psychiatrie en Ypsilon afdeling Utrecht.