Verwante vensters

1952 – Van ouderverenigingen tot ouderinitiatieven 3.0

Actieve ouders tussen behoudzucht en vernieuwingsdrang

---

Ouders en verwanten hebben na de Tweede Wereldoorlog een grote invloed gehad op de ontwikkeling van de zorg en dienstverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Vanuit een grote betrokkenheid en gedreven visie op het leven van hun kinderen vormden ze een steeds sterker wordende counterpart voor instellingen en overheden. Dat was nieuw. Tot die tijd hadden ouders nauwelijks enige inbreng. Hun kind was opgenomen in de inrichting en zij mochten hooguit op bezoek komen.

Lotgenotencontact op levensbeschouwelijke grondslag
Het begon met de oprichting van Helpt Elkander (1952 neutraal), de eerste oudervereniging. Daarna volgden Philadelphia (1956, protestant) en Voor het zorgenkind (1957, katholiek). Doel van deze verenigingen was: samen sterker staan. Aanvankelijk ging het vooral om lotgenotencontact op levensbeschouwelijke grondslag: het delen van ervaringen met mensen met dezelfde achtergrond, namelijk het hebben van een kind met een verstandelijke beperking en het hebben van hetzelfde geloof. Maar al snel ontwikkelde men vormen van belangenbehartiging: samen streden ouders voor een betere zorg en een betere positie voor mensen met beperkingen. Al snel begonnen de verschillende ouderverenigingen samen te werken en in 1964 besloten ze om gezamenlijk naar buiten te treden als Federatie van Ouderverenigingen (FvO).

De ouderverenigingen behaalden de nodige successen voor mensen met verstandelijke beperkingen. In de loop van de jaren veroverden zij zo een positie waar zorgaanbieders en overheden niet meer omheen konden. Ze groeiden uit tot een machtsfactor en waren daardoor steeds beter in staat om voor hun kinderen een andere wereld af te dwingen. Een wereld waarin hun kinderen niet langer werden weggestopt, maar kansen kregen op een actieve deelname aan de samenleving.

Betere en humanere zorg
De ouderverenigingen stonden aan de wieg van belangrijke voorzieningen. Daartoe namen ze in de jaren zeventig zelf het initiatief. Ze richtten voorzieningen op, waarbij ouders in het bestuur zitting namen. In de decennia die daarop volgden namen ze meer afstand en concentreerden ze zich meer op de kwaliteit van de zorg. Zij ontwikkelden in deze jaren een zeer invloedrijke visie op de zorg.
De rode draad in de geschiedenis van de ouderbeweging was echter altijd dat ouders uit onvrede over de zorg en ondersteuning voor hun kinderen zelf het heft in handen namen. Ze wilden betere en humanere zorg die door bestaande zorgaanbieders niet werd gerealiseerd. Ging het aanvankelijk om gezinsvervangende tehuizen en dagverblijven voor respectievelijk 24 en 48 mensen, later streefden de ouderverenigingen naar een nog meer op de individuele persoon toegespitste ondersteuning. Met succes: voor de zorg kwam er het persoonsgebonden budget (pgb), niet alleen voor begeleiding op het werk jobcoaching, maar ook om zelf de zorg te kunnen organiseren. En: in het onderwijs kwam er leerlinggebonden financiering (het rugzakje).

Liever veilige grootschalige voorzieningen
Overigens was het niet alleen vernieuwingsdrang die de ouderbeweging kenmerkte. Altijd zijn er ouders geweest die juist niet wilden veranderen. Zij zagen weinig in kleinschalige voorzieningen in de samenleving en wilden juist het wonen in veilige, grootschalige instellingen behouden. Meerdere keren leidde dat tot een afsplitsing. Een aantal ouders vormde in de jaren tachtig een eigen organisatie rond internaten (WOI) en in het begin van de eenentwintigste eeuw keerde een aantal ouders zich opnieuw tegen de vernieuwingsplannen van de Federatie van Ouderverenigingen.

Van belang is bovendien dat de ouderverenigingen niet alleen ouders organiseerden; zij stonden ook aan de wieg van een aparte belangenvereniging van mensen met verstandelijke beperking. Op basis van het Zeelandse initiatief Onderling Sterk werd in 1995 met steun van de FvO de Landelijke Federatie van Belangenverenigingen (LFB) opgericht. Aanvankelijk opereerde deze onder de vleugels van de FvO, maar al snel gingen deze belangenbehartigers zelfstandig verder.
In de eerste decennia van de 21e eeuw leek er een eind te komen aan de bijzondere positie van ouders en verwanten van mensen met verstandelijke beperkingen als invloedrijke belangenbehartigers. De koepelorganisatie FvO ging in 2007 failliet nadat de rijksfinanciering werd teruggedraaid en interne problemen de organisatie te veel werden. De opvolger, Platform VG, heeft nooit dezelfde positie kunnen verwerven en is op 1 januari 2014 gefuseerd met de CG-Raad, de organisatie van mensen met lichamelijke beperkingen en chronisch zieken. De op levensbeschouwelijke basis georganiseerde ouderverenigingen kregen te maken met bezuinigingen en zijn nu onderdeel van de 250 leden tellende koepelorganisatie Ieder(in).

Zorg te gast in Mooi-leven-huizen
Wat de geschiedenis echter leert, is dat als de ouders zich niet kunnen vinden in het institutionele zorgaanbod voor hun kinderen dat zij in het geweer treden en hun stem verheffen. En op zoek gaan naar alternatieven die zij zo nodig zelf organiseren. Daarvoor maakten zij vanaf de jaren negentig dankbaar gebruik van het persoonsgebonden budget. Door meerdere pgb’s samen te voegen creëerden ouders de mogelijkheid om nieuwe kleinschalige woonvoorzieningen te realiseren. Overigens gebeurde dat nogal eens in samenwerking met grotere zorginstellingen. Daarvoor ontstond zelfs een semi-commerciële markt. De Thomas-huizen zijn daar een voorbeeld van. Deze zijn in 2001 opgericht door Hans van Putten, die voor zijn verstandelijk beperkte zoon Thomas geen geschikte plek kon vinden in zorginstellingen. Uit onvrede nam hij het initiatief tot Thomashuizen, kleinschalige voorzieningen, gerund door een zorgondernemer en gefinancierd door het bijeenbrengen van PGB’s. Inmiddels zijn er 118 Thomashuizen (cijfer: 2022) die zelfstandig opereren maar met elkaar in een franchisenetwerk verbonden zijn.
Er wordt zelfs gesproken van ouderinitiatieven 3.0, (1.0 = gezinsvervangende tehuizen; 2.0 = kleinschalige pgb-gefinancierde zorgvoorzieningen). In deze initiatieven gaat het om meer dan de organisatie van zorg, het gaat om het organiseren van de hoogste kwaliteit van zorg + leven voor kinderen én ouders, waar zorg niet het alles dominerende principe is, maar waar zorgverleners te gast zijn. Het eerste Mooi leven huis in Bennekom is daar een voorbeeld van. Het is gerealiseerd door het initiatief van twee ouders, Co de Gooyer en Paul van Dalfsen, voor wie niet zozeer de zorg, maar een waardevol ’mooi" samenleven voor ouders, kinderen en hulpverleners centraal staat. Onder de noemer Nabij Netwerk brengen zij vanaf 2014 in meerdere plaatsen ouders bijeen om de droom van een Mooi leven-huis met elkaar tot stand te brengen.

Publicatiedatum: 01-09-2012
Datum laatste wijziging: 04-04-2024

Auteur(s): Aart Bogerd, Aartjan ter Haar, Jos van der Lans

Venster door Aartjan ter Haar en Jos van der Lans; Extra door Aart Bogerd

---

Verwante vensters

• 1950 Dr Spock
• 1955 Eerste gezinsvervangende tehuizen
• 1962 Mies Bouwman en fondsenwerving
• 1996 Persoonsgebonden budget

Extra

Het rapport Mensen met mogelijkheden
In 1989 bracht de Federatie van Ouderverenigingen een rapport uit waarin niet het onvermogen van mensen met een verstandelijke beperking het uitgangspunt was, maar juist hun potenties. Zo heette de nota ook: Mensen met mogelijkheden. Dat juist de ouderbeweging met dit pleidooi kwam, was niet verwonderlijk. Ouders wisten als geen ander wat hun kinderen wel konden. Zij wilden af van het negatieve of zielige beeld dat de ideologische basis vormde van aparte, gesegregeerde zorgvoorzieningen.
Na het terugveroveren van een normaal leven (normalisatie) en het hameren op het erbij horen (integratie) wilden ouders nu dat hun kroost kon emanciperen. Daar hoorden nieuwe begrippen bij, zoals ‘burgerschap’ en ‘inclusie’. En woorden en uitdrukkingen als: ‘eigen keuze’, ‘autonomie’, ‘regie hebben over je eigen leven’. Niet langer moest de instelling het vertrekpunt in het denken over zorg en ondersteuning zijn, maar het functioneren in de samenleving.
Ouders namen daarbij zelf het voortouw. Zij eisten steeds vaker de regie op en kwamen daarbij ook voor zichzelf op. Zij huurden zelf woningen waarin ondersteuning geboden werd, er kwam respijtzorg om gezinnen met een gehandicapt kind te ontlasten, er kwam meer aandacht voor dagbesteding. Hun kinderen doken overdag op in winkeltjes, restaurants, bakkerijen en ateliers. Als logisch vervolg pleitten de ouderorganisaties in 1994 in de nota Gewoon Doen voor de introductie van het persoonsgebonden budget (pgb). Als organisaties tekortschoten, wilden ze zelf de zorg kunnen regelen. In 1996 werd het pgb ingevoerd.

Verder studeren

• Pijl, Kees van der (2008), De voorgeschiedenis van het Platform VG, vanaf het ontstaan van de eerste landelijke oudervereniging in 1952. 
• Beltman, H. (2001), Buigen of barsten? Hoofdstukken uit de geschiedenis van de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap in Nederland 1945-2000. Academisch proefschrift Groningen. Over de ouders en de ouderverenigingen: 130-163.

Literatuur

• KansPlus (2001), Overzicht geschiedenis ouderverenigingen. 
• Nijhof, Bea (1991), Philadelphia: 30 jaar zorg voor mensen met een verstandelijke handicap : gesprekken met de pionier Joop Dondorp. Uitgave Stichting J.J. Dondorp Fonds.
• Philadelphia (2012), Korte geschiedenis van Philadelphia Ontleend aan de website van Philadelphia, september 2012.
• Federatie van Ouderverenigingen (1989), Mensen met mogelijkheden. Utrecht: FvO.
• Federatie van Ouderverenigingen (1994), Gewoon doen. Utrecht: FvO.
• Riet Demmer, Trouw (1996), Ouders verstandelijk gehandicapten komen voor het eerst in actie. 

Aanvullend materiaal

• Bea Nijhof (1991), Levensloop Joop Dondorp (1906-1996).  Uit het boek: Herinneringen voor de toekomst. Stichting Philadelphia Voorzieningen. 30 jaar zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Gesprekken met Joop Donders., uitgave J.J.Dondorp Fonds.
• Interview met Co de Gooyer & Paul van Dalfsen (2019), ’Het gezin als architect van leven en zorg’ - over gelijkwaardigheid, zorg te gast en ouderinitiatieven 3.0. Uit: Jos van der Lans, niet normaal - ontwikkelingen en dilemma’s in de Nederlandse gehandicaptenzorg, Uitgeverij de Graaff, pp. 139-150.

Links

• KansPlus Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten.
• Sien, voor mensen met een verstandelijke beperking (voorheen PhiladelphiaSupport).
• Ver. Dit Koningskind ondersteunt christenen met een beperking bij de integratie in kerk en samenl.
• Helpende Handen is de vereniging voor reformatorische mensen met een beperking.
• Ouder- en familievereniging Huize Ursula te Nieuwveen, gemeente Nieuwkoop.
• Ieder(in), organisatie van mensen met lichamelijke of verstandelijke beperking of chronische ziekte
• Nabij netwerk & de droom van Mooi-leven-huizen

< Vorige venster < Overzicht >