Verwante vensters

1966 – Zorg en wetenschap

Wetenschappelijke inzichten steeds belangrijker

---

De bijdrage van de wetenschap aan de kennis van (de hulpverlening aan mensen met) verstandelijke beperkingen nam vanaf de tweede helft van de twintigste eeuw enorm toe. Twee factoren waren in dit verband van belang.

Ten eerste de kritiek op de gangbare praktijk. Het fotoboek Christmas in Purgatory (Kerstmis in het vagevuur, 1966) bracht de misstanden in instituten in de Verenigde Staten in beeld. Dit leidde tot wetenschappelijk onderzoek naar het functioneren van die instituten. De conclusie was: de kwaliteit van het bestaan van bewoners in instituten is slecht. Hierop ontstond een de-institutionalisatiebeweging: hulpverlening zou voortaan moeten plaatsvinden in de minst beperkende omgeving in de samenleving. Vervolgens werd veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten hiervan. Nederland liep daarin niet echt voorop. Pas de publicatie in 1988 van een foto van de naakte en vastgeketende Jolanda Venema leidde tot het nodige wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van de kwaliteit van bestaan van mensen met verstandelijke beperkingen.

Ten tweede maatschappelijke factoren. In Zweden en Denemarken werd vanaf de jaren vijftig het normalisatieprincipe geïntroduceerd: burgers met verstandelijke beperkingen moeten een bestaan kunnen leiden ‘zo dicht bij het normale als mogelijk’. Dit leidde tot wetenschappelijk onderzoek naar de effecten hiervan. In de Verenigde Staten ontstond in de jaren zestig een emancipatiebeweging voor mensen met verstandelijke beperkingen ter verbetering van hun positie in de samenleving. Om deze verbetering vorm te geven stimuleerde bijvoorbeeld al president Kennedy wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. De Verenigde Naties namen in 1971 de Universele Verklaring van de rechten van Verstandelijk Gehandicapten aan. Deze verklaring gaf de stoot tot wetenschappelijk onderzoek naar de toepassing van deze rechten in de praktijk. Kennisname van de ontwikkelingen in de Scandinavische landen en de Verenigde Staten en van het wetenschappelijk onderzoek van de resultaten daarvan leidden tot introductie van de-institutionalisatie, normalisatie en emancipatie in Nederland. Ook deze verandering heeft het wetenschappelijk onderzoek van (de hulpverlening aan mensen met) verstandelijke beperkingen sterk bevorderd.

Een belangrijke stimulans vormde de benoeming van hoogleraren met een leeropdracht specifiek op dit gebied. De eerste hoogleraren vanuit een wetenschappelijke discipline waren (in chronologische volgorde): Ad van Gennep (1979, orthopedagogiek UvA, 1997, gezondheidswetenschappen UM), Anton Doŝen (1992, psychiatrie RUN), Hans Reinders (1995, ethiek VU) en Heleen Evenhuis (2000, geneeskunde EUR). Sinds 2000 groeide dit aantal verder. Een andere stimulans vormde de aanstelling van lectoren in het hbo (sinds 2002) en de toename van het aantal wetenschappelijk gevormde professionals in de praktijk.

Wetenschap houdt zich bezig met theorieën en modellen, die worden ook wel paradigma’s genoemd. De paradigma’s op het gebied van (hulpverlening aan mensen met) verstandelijke beperkingen ontstonden na elkaar en bestaan nu naast elkaar. De belangrijkste zijn:
1. Defectparadigma. De nadruk wordt gelegd op verschillen tussen mensen met en mensen zónder verstandelijke beperkingen. Die beperkingen bestaan uit tekorten die veroorzaakt worden door neurologische en/of genetische defecten. Er is dus sprake van ziekte of stoornis in het individu (biomedisch model). Voor de hulpverlening staat de relatie arts/verpleegkundige tot patiënt model. In die relatie staat zorg centraal. Voor de plaats waar die zorg wordt verleend, staat het ziekenhuis model.
2. Ontwikkelingsparadigma. De nadruk wordt gelegd op verschillen én overeenkomsten tussen mensen met en mensen zónder verstandelijke beperkingen. De verschillen hebben betrekking op de beperkingen van het leervermogen, de overeenkomsten op de ontwikkeling van personen met die beperkingen (functioneel model). Voor de hulpverlening staat de relatie leraar tot leerling model. In die relatie staan leren en ontwikkeling centraal. Voor de plaats waar de hulp wordt verleend staat de gewone omgeving model: normalisatieprincipe (omgevingsmodel).
3. Burgerschapsparadigma. De verschillen tussen mensen worden gezien als diversiteit. Voor de hulpverlening staat de relatie samenleving tot volwaardig burgerschap model. In die relatie staat ondersteuning centraal. Voor de plaats waar die hulp wordt verleend, staat de gewone omgeving in een humane samenleving model (sociaal model).

Wetenschappelijk gevormde professionals (arts, psycholoog, orthopedagoog) passen op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde kennis en kunde toe in de praktijk (evidence based practice). Maar ze verrichten zelf praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek om tot de best mogelijke praktijk (best practice) te komen (practice based evidence).

In 2014 hebben de hoogleraren uit verschillende disciplines in de gehandicaptenzorg voor het eerst gezamenlijk een Nationaal Onderzoeksprogramma Gehandicapten opgesteld, met als doelstelling: participatie door mensen met beperkingen. Het motto was ‘Krachten bundelen’. Onder voorzitterschap van Heleen Dupuis, voorzitter van de VGN en zelf emeritus-hoogleraar medische ethiek, staken zij de koppen bij elkaar om na te denken over de manier waarop het onderzoek in de toekomst het best kan worden vormgegeven. Naast de hoogleraren schoof ook een aantal andere sleutelfiguren aan, zoals onderzoekers op het gebied van visuele beperkingen en disability studies. Het resultaat was een rapport waarin de deelnemers de bouwstenen voor een Nationaal Programma Gehandicapten beschrijven: naast kennisverspreiding en implementatie gaat het om drie inhoudelijke gebieden: gezondheid, gedrag (geestelijke gezondheid en welzijn) en participatie. De onderdelen worden uitgewerkt en voor financiering voorgedragen aan het ministerie van VWS en ZonMW, het fonds dat projecten in de gezondheidszorg financiert.

Publicatiedatum: 01-09-2012
Datum laatste wijziging: 04-07-2023

Auteur(s): Ad van Gennep (1937-2019)

---

Verwante vensters

• 2009 Ontstaan van het vakgebied Disability Studies in Nederland

Extra

Doorbraken in genetische diagnostiek
Marjolein Willemsen, onderzoeker aan het Radboud UMC te Nijmegen, won in 2014 de prestigieuze Ds. Visscherprijs voor haar proefschrift over de genetische oorzaken van verstandelijke beperkingen. Bij meer dan de helft van de mensen met een verstandelijke beperking is de oorzaak onduidelijk. En dat terwijl kennis over de oorzaak van groot belang is voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en hun familieleden. Immers, een adequate diagnose kan verdere zinloze, en vaak belastende, onderzoeken en niet-werkzame behandelingen grotendeels voorkomen. Door nieuwe technieken zijn de mogelijkheden voor genetische diagnostiek echter in een stroomversnelling geraakt. Willemsen paste deze technieken toe bij 253 mensen met een ‘onverklaarde’ verstandelijke beperking. Dit heeft ertoe geleid dat zij nieuwe en bekende genen kon vaststellen die betrokken zijn bij het ontstaan van verstandelijke beperkingen. Volgens Willemsen kan het percentage verklaarde verstandelijke beperkingen nu toenemen van 50 naar 75 procent.

Verder studeren

• Johan de Koning (2014), Eén verhaal. Hoogleraren stellen gezamenlijk een Nationaal Onderzoeksprogramma Gehandicapten op.  Markant, 5 juni 2014.
• Hans Van Balkom en 17 anderen (2014), Bouwstenen Nationaal Programma Gehandicapten, Einddocument 5 maart 2014. 
• Buntinx, W.H.E (2020), 50 jaar wetenschappelijk onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg.  In: NTZ,nr 4, pp. 161-174.
• Gennep, A.Th.G. van (2007), Waardig leven met beperkingen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant,

Literatuur

• Heleen Evenhuis (2015), VAN ONTGINNEN NAAR OOGSTEN. 15 jaar epidemiologisch onderzoek bij mensen met verstandelijke beperkingen Afscheidscollege Prof Dr Heleen Evenhuis: Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten, afdeling Huisartsgeneeskunde, Erasmus MC Rotterdam.
• Blatt, Burton, Fred Kaplan (1966), Christmas in purgatory. A Photographic Essay on Mental Retardation. Boston, Mass.: Allyn and Bacon.
• Kool, Jacqueline, met dank aan Marijke Mootz (2009), Disability Studies in Nederland. Op het snijvlak van kennis, uitwisseling en belangen. Programmatische brochure.

Aanvullend materiaal

• M.C.O. Kersten (1999), ’’Het is een echt volwassen tijdschrift geworden’ - RUIT en NTZ 1974-1999.  Uitgave Bisschop Bekkers Instituut [ter gelegenheid van het 25-jarige bestaan van het Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan verstandelijk gehandicapten, kortweg NTZ (tegenwoordig staat de Z voor: Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen)].

Links

• Disability history museum - met alle foto's uit Christmas in purgatory
• Burton Blatt Institute, Syracuse University, New York.
• Willowbrook, the Last Great Disgrace. Fotoverslag 1972 van berucht grootschalige inrichting.
• Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
• Disability Studies in Nederland.

Video

Purgatory: An Historical Analysis of the Belchertown State Schools
In 1922, the Massachusetts State Legislature appropriated funds for the creation of an institution in Belchertown, MA, a rural farm town nestled in the hills of the Pioneer Valley. As a result of a progressive movement led by Dorthea Dix in the mid 19th century, institutions like Belchertown became the popular means of accomodation for the "feebleminded" in the early 20th century. As investigations into the causes of disabilities intensified, however, social policy transformed from protecting the disabled to quarantining individuals seen as genetically defective and dangerous to society. Isolated from the general population and suffering from a lack of funding, the Belchertown State Schools figuratively and literally crumbled from within. As the plight of the residents at Belchertown worsened, concerned parents and friends led a grassroots movement for change. A class-action lawsuit, headed by Umass professor and activist Benjamin Ricci in 1973, led to a fundamental rethinking of social policy towards the disabled. Purgatory. chronicles the tragic history of the Belchertown State Schools from conception to close, investigating what exactly went wrong as well as the problems faced by those with disabilities in the present and future.