Jolanda Venema werd in één klap bekend toen haar ouders een foto van hun 23-jarige dochter naar de Leeuwarder Courant stuurden, die er op 24 november 1988 op de regiopagina een artikel aan wijdde. Daags erna namen verschillende media de foto over en bracht het beeld van de vastgebonden en naakte Jolanda in een kille ruimte een enorme schrok teweeg. Zoiets bestond toch niet in Nederland? Dat kon toch niet?
Het kon dus wel.
Het was een wanhoopsdaad van de ouders Venema. Al vier jaar had Jolanda regelmatig vastgebonden gezeten en al vier jaar hadden ze er bij de instelling, Hendrik van Boeijen-Oord in Assen, voor gepleit haar meer begeleiding te geven. Maar de instelling had daarvoor misschien nog wel de intentie, maar niet de middelen. Klagen bij de inspectie leverde niets op, extra aanvragen om geld ook niet. Integendeel, er werd in die jaren strak bezuinigd.
Maar nadat de foto in de Volkskrant gestaan had, toonde de wereld van beleid en politiek zich plotseling gevoelig voor wat ineens de wantoestanden in de zwakzinnigenzorg heette. Duidelijk werd dat er niet één Jolanda was, maar zo ongeveer 2000. Vooral Gijs van Gemert, bijzonder hoogleraar ‘Zorg voor ernstig geestelijk gehandicapten’ aan de Rijksuniversiteit Groningen, stelde dat verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen in inrichtingen vaak in uitzichtloze situaties leefden en op een manier werden benaderd die hun probleemgedrag verergerde. Gedragsproblemen waren volgens hem te typeren als ‘verstoorde omgang’ en het gevolg van de beheersmatige, verstarde zorgcultuur in een inrichting. Van Gemert ging uit van een relationele benadering waarin mensen voor vol werden aangezien en aangesproken op hun eigen verantwoordelijkheden. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stimuleerde de Very Intensive Care-aanpak, waardoor de omstandigheden voor Jolanda in het Hendrik van Boeijen-Oord in Assen verbeterden. Met deze aanpak werd gepoogd te voorkomen dat mensen geïsoleerd moesten worden.
In het hele land werden CCE’s opgericht, Centra voor Consultatie en Expertise. Deze brengen onafhankelijke teams van deskundigen op de been waar ouders en instellingen een beroep op kunnen doen om de zorg voor verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen te organiseren. Deze consulententeams onderzoeken begeleidingssituaties en stimuleren instellingen tot een doelgerichter en uitgebalanceerder beleid ten opzichte van deze groep van zeer moeilijke cliënten.

In de werkelijkheid van de zorg voor deze mensen betekende dit een cultuuromslag die jaren in beslag nam. De oude cultuur was gericht op groepsstructuren en -programma’s, op beheersing en consolidatie. Eenmaal gebrandmerkt met het stempel ‘verstandelijk gehandicapt’ (de term ‘zwakzinnig’ was al in de jaren zeventig in diskrediet geraakt) trof de persoon in kwestie niet echt een wereld aan die nog volop in hem of haar geloofde. De wetenschappelijke interesse was gering. Psychiaters, psychologen en andere gedragskundigen liepen er niet bepaald warm voor en van een zich ontwikkelend behandelingsspecialisme was eigenlijk geen sprake. Als mensen problematisch gedrag vertoonden had men de oorzaak klaar: hun verstandelijke beperking. En daar was verder weinig aan te doen.
De nieuwe cultuur brak met dit professionele defaitisme. De aanpak richtte zich meer op het individu en minder op de leefgroep, was meer gericht op perspectief en minder op alles onder controle houden. Die omslag vroeg veel: geduld, kennis, onderzoek, teamwork en vooral ook menskracht. Een intensievere aanpak betekende meer begeleiding, meer individuele aandacht, niet een halfuurtje, maar vaak de hele dag en dan ook door hetzelfde vertrouwde team begeleiders, die voortdurend nabij zijn.
Op zo’n intensieve inzet, die handenvol geld kost, is het Nederlandse zorgsysteem niet vanzelf berekend. In de praktijk wordt er daarom voortdurend geschipperd tussen het beheersen van situaties en aandacht voor individueel welzijn. Dit gaat – afhankelijk van instelling en kwaliteit van begeleiders – vaak goed. Het aantal mensen dat wordt vastgebonden of geïsoleerd is sinds Jolanda Venema teruggebracht van 2000 tot enkele tientallen. Toch gaat het soms weer dramatisch mis. En dan worden we ineens weer opgeschrikt door alarmerende beelden die meteen Jolanda Venema in herinnering roepen.
Zo ontstond er begin 2011 opnieuw tumult. De verstandelijk gehandicapte Brandon (18 jaar) zat met een tuigje geregeld vast aan de muur. Zijn moeder trok aan de bel. Brandon werd voorpaginanieuws, de televisie besteedde er uitgebreid aandacht aan, de staatssecretaris kwam hoogstpersoonlijk een kijkje nemen. De jongen was cliënt bij ‘s Heeren Loo en had al bijna een jaar geen buitenlucht gezien. Het beeld riep dezelfde reactie op als dat van Jolanda in 1988: dit kan toch niet in Nederland. Het kon dus wel.
Brandon verhuisde uiteindelijk naar De Merwebolder in Sliedrecht, onderdeel van ASVZ. Die ontwikkelde het Triple-C(Cliënt, Coach, Competentie)-behandelmodel, gericht op het ‘herstel van het gewone leven’ en gebaseerd op een ‘onvoorwaardelijke ondersteuningsrelatie’. Met Brandon ging het lange tijd heel goed, maar in 2014 zorgde hij opnieuw voor comotie nadat hij meermalen werd betrapt bij pogingen tot woninginbraak. (Zie ’Aanvullend materiaal’).
Voor ’s Heeren Loo was de affaire-Brandon aanleiding een intensief programma te starten met als motto ‘Nee tegen het inzetten van vrijheidsbeperkende maatregelen’. Isoleer- en separeerruimtes werden afgeschaft, alle ‘Zweedse banden’ (150 in totaal) uit de instelling verbannen, hulpverleners werden actief bijgeschoold. In oktober 2013 werd dit intensieve veranderingsprogramma met een groot congres afgesloten.

Er is dus wel wat gebeurd. Maar zou Brandon daarmee de laatste zijn die in een situatie belandt waar we allemaal verontwaardigd over zijn? Naar schatting (want precieze cijfers zijn er niet) is het aantal mensen dat door een combinatie van een verstandelijke beperking met psychiatrische stoornissen extreem zorgbehoevend is ongeveer 1500. Dat is veel. Zeker als keer op keer blijkt dat instellingen zich toch met de moeilijkste gevallen geen raad weten, zeker niet als ze met personeelstekort of geldgebrek kampen. En steeds opnieuw zullen het foto’s en beelden zijn die ons dan op onze onmacht wijzen. En elke keer zijn we weer verbaasd en verontwaardigd. Zal dat ooit ophouden?