Een broer als Manuel Jonathan Maas
Een broer als Manuel
Hoe wij omgaan met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen

Balans, Amsterdam, 2023
ISBN 9789463823135
€ 23.95
Bestellen
eerste   vorige   overzicht   volgende   laatste
`Mijn broertje is altijd vrolijk. Hij kan ook heel hard rennen. Ook is hij erg sterk, sterker dan ik. Toch mist hij een ding. Hij is gehandicapt.’ Met deze woorden begint de 8-jarige Jonathan Maas zijn spreekbeurt in de hoop dat zijn medeleerlingen stoppen met hem te pesten met zijn twee jaar jongere broer Manuel, die in 1978 wordt geboren met een zware verstandelijke beperking. Ondanks zijn handicap groeit Manuel op tot een eigenwijze, sociale en innemende wildebras die enorm kan genieten als hij mee kan doen met het gewone leven. Maar voor zichzelf zorgen kan hij helaas niet en wat hij nodig heeft kan het gezin hem al op jonge leeftijd niet bieden. Zo komt hij op 4-jarige leeftijd in een grote intramurale instelling op een groot instellingsterrein te wonen. Gedurende zijn verdere leven volgen daar nog vormen van begeleid wonen in een woonwijk op. Je zou kunnen zeggen dat zijn leven meedeint op de vernieuwingsgolven van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Uiteindelijk overlijdt hij op veertigjarige leeftijd: in een intramurale instelling.

Reconstructie halve eeuw zorg
Vanuit een persoonlijk gezinsverhaal vertelt Jonathan Maas hoe we in Nederland tussen 1980 en 2020 zijn omgegaan met mensen zoals zijn broer Manuel, met mensen met een verstandelijke beperking. Aan de hand van gesprekken met een flink aantal direct betrokkenen - van zijn ouders, zussen, persoonlijke verzorgers, managers, tot beleidsmakers en politiek verantwoordelijken - heeft hij met Een broer als Manuel een indrukwekkende reconstructie gemaakt van een kleine halve eeuw zorg in Nederland. Hoe zag het Nederlandse zorgsysteem er in die periode uit? Wat betekenen nieuwe beleidsvisies, bezuinigingen, regels en personeelswisselingen voor het leven van Manuel en zijn familie? Hebben ze hem een goed leven kunnen bezorgen? In 32 korte hoofdstukken krijgen we een intieme inkijk in het leven van een mooie broer die geheel afhankelijk is van professionele zorg en van de liefdevolle aandacht van zijn familie.

Frustraties
Jonathan Maas worstelt met de vraag wat goede zorg is en neemt de lezer mee om vanuit meerdere perspectieven die vraag te doorgronden. Hij maakt aannemelijk dat de zorg voor zijn broer veelal goed en toegewijd is, maar dat bezuinigingen en management-blauwdrukken desastreus kunnen uitwerken op de werkvloer en dus op het leven van zijn broer. Veel van de zelfverwonding van Manuel had voorkomen kunnen worden, zo concludeert hij aan het einde van het boek. Maar dan had er wel minder bureaucratisch, met meer middelen en vanuit visie door bestuurders en managers moeten worden gehandeld. `Het is en blijft veelzeggend dat er op iedere locatie waar hij heeft gewoond verzorgers waren waarbij hij zichzelf niet verwonde (…) Velen van hen zijn de zorg uitgegaan of zijn eigen praktijken gestart, los van de grote instellingen waar ze frustraties ervoeren.’

Meetellen
Een werkelijk contact met mensen met een beperking gunt hij iedereen. Het heeft hem en zijn familie gevormd en verrijkt. Dat bereik je minder door mensen met een handicap af te zonderen in de bossen. Maar wil wonen in een buurt of wijk een succes worden dan zal de samenleving zich open moeten stellen voor de ander met een handicap. Volledig meedoen hoeft niet het einddoel te zijn, maar met meetellen en naar vermogen meedoen komen we al een heel eind.
Daarvoor zijn inmiddels wel stappen gezet. Als Manuel nu zou zijn geboren dan zou de spreekbeurt van zijn broer vast en zeker zijn gegaan over het ouderinitiatief waar hij met zijn ouders, Manuel en andere ouders met kinderen met een handicap zouden wonen. En op het verjaarsfeestje van Jonathan was ongetwijfeld de hele klas uitgenodigd. Een broer als Manuel is een absolute aanrader voor iedereen die in het werk of in het gezin of de familie omgaan met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen. Maar ook mensen voor wie dat niet geldt zullen door het boek gegrepen worden. Het geeft een prachtig beeld van wat zorg kan betekenen en welke dramatische gevolgen het tekortschieten kan hebben.

Ontroerend eerbetoon
Er is veel geschreven over de geschiedenis van de zorg voor mensen me teen verstandelijke beperking. De betreffende Canon op deze website is daar een rijke bron van. Maar niet vaak eerder is deze geschiedenis zo indringend, liefdevol en kritisch beschreven als Jonathan Maas het heeft gedaan. Het is niet alleen een soms ontroerend eerbetoon aan zijn broer, hij maakt het leven zijn broer exemplarisch, zodat de lezer beseft dat er heel veel Manuels zijn. En vooral ook mogen zijn.

Auteur: Hetty Vlug
Directeur van het Ben Sajet Centrum



Beoordeling redactie:
eerste   vorige   overzicht   volgende   laatste