1955 Ouders in nood
De lange weg naar een diagnose
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Op 8 april 1955 werd Joan van Rhede geboren, het eerste kind van Heleen en Eddy van Rhede van der Kloot-Albarda. Al vanaf het prille begin deden zich problemen voor. Joan weigerde borstvoeding en weerde ook de fles. De zoektocht naar hulp ging al vroeg van start maar bevredigende antwoorden werden niet gevonden. Joan ontwikkelde zich met vallen en opstaan. Hij kon heel lief en rustig zijn, maar ook volledig door het lint gaan. Hij reageerde zijn woede af op het ingooien van ruiten. Maar hij toonde ook vreemde fascinaties, zoals overmatige interesse in klinkend glas, met name als een glazen voorwerp werd gebroken. Dit versterkte zijn dwang om bij boosheid ruiten in te gooien, met alle gevolgen van dien, waaronder enkele opnames. Daarnaast ontwikkelde Joan een obsessie voor spoorboekjes en treintijden. Joan vroeg veel aandacht, maar dat mocht niet ten koste gaan van de andere drie kinderen. Intussen bleef een diagnose uit, dat wil zeggen de juiste. Heleen werd als moeder veelal als de schuldige gezien, er werd een symbiose tussen moeder en kind geconstateerd. Er leek geen einde aan de zoektocht te komen. In de begin jaren zeventig kreeg Heleen van Rhede een artikel over autisme onder ogen: ze herkende het gedragsbeeld. Joan kreeg op 19 jarige leeftijd de diagnose autisme. Eindelijk kreeg zijn ‘anders-zijn’ een naam.

Heleen van Rhede wist één ding zeker, andere ouders moesten beschermd worden tegen de jaren van onzekerheid die zij hadden doorgemaakt. Zij werd het eerste vrouwelijke bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Samen met voorzitter Willem Momma (vader van Kees Momma) en secretaresse Mies Hoffmann, beginnend in een kleine kamer in Bussum, streden zij voor de erkenning van autisme door de overheid, resulterend in de beleidsnota ‘Autisme’. Dit geschiedde pas officieel in 1985 bij de financiering en instelling van autismeteams binnen de Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (RIAGG). Het was een lange en moeizame strijd zoals Heleen van Rhede, toen ze in 2004 tot erelid van de NVA werd benoemd, in het Maandblad Psy verwoordde: “De behandeling van autisten was ook meestal geen successtory. Ze zijn gewoon niet zo aaibaar. Een mongool is veel leuker om te helpen dan een autist die niets terugzegt of onbeschoft is”.

Heleen van Rhede heeft ook als ervaringsdeskundige vele ouders van praktische adviezen voorzien."Het is vaak schipperen om alles in het gareel te houden, het is een zoektocht naar de juiste balans in je gezin waarin ook andere kinderen recht op aandacht hebben. Het is niet alleen de voortdurende zorg om je kind met autisme, wat kan je van hem vragen, hoe gaat de toekomst er uit zien, maar ook om de kansen die je hem wilt geven: wat kan hij zelf, waarin geef je hem de vrijheid. Om hem die kansen te geven is moed nodig”, aldus Heleen van Rhede.

Op 14 oktober 2017 was Heleen van Rhede te zien in de TV-uitzending van Andere Tijden over ‘IJskastmoeders’ Van Rhede zegt tijdens dit programma hoe zwaar hun traject naar de juiste diagnose en naar een goede opvang voor Joan was geweest. Ook Joan komt aan het woord. Hij werd in 1975 in het Leo Kannerhuis geplaatst, alwaar hij naar aller tevredenheid verblijft. Hij kan daar blijven wonen, het is zijn thuis, een enorme geruststelling voor zijn moeder.

Publicatiedatum: 23-09-2018
Datum laatste wijziging :10-04-2019
Verwante vensters
Verder studeren
Links
Video



eerste   vorige   homepage   volgende   laatste