1978 Nederlandse Vereniging voor Autisme
Ouders verenigen zich
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is in 1978 opgericht als oudervereniging ontstaan uit twee voorlopers: Noordelijke Stichting Autisme (NSA) en de Stichting ter Behartiging van de Belangen van Autistische Kinderen en hun Ouders (BBAKO). De NVA is uitgegroeid tot een brede belangenvereniging vóór en dóór mensen met autisme van alle leeftijden en hun naasten. De NVA telde anno 2018 meer dan 10.000 leden, waaronder ruim 3.000 leden die zelf een autismediagnose hebben. De NVA heeft een drietal kernactiviteiten: lotgenotencontact, autismekennis verspreiden en belangenbehartiging.

Lotgenotencontact betreft alle vormen van steun en hulp die personen met soortgelijke problemen aan elkaar bieden. De nadruk ligt op het bieden van emotionele steun door het uitwisselen van ervaringen. Lotgenotencontact krijgt bij de NVA op verschillende wijzen vorm: in gespreksgroepen, maar ook in Advies- en Informatie Centra (AIC’s), informatieve bijeenkomsten en ontspannende activiteiten. Bij de start van de NVA ging het vooral om lotgenotencontact tussen ouders van kinderen met autisme, later volgden gespreksgroepen voor mensen met autisme zelf en hun (ex-)partners. Belangrijke mijlpalen zijn de in 2001 gestarte ledengroep PAS (Personen uit het Autisme Spectrum), een groep volwassenen met autisme, die gespreksgroepen binnen de NVA organiseerde, in 2006 uitmondend in een onafhankelijke stichting. Daarna ontstonden er netwerken met zorgprofessionals met specifieke interesse in autisme bij volwassenen. Ook ging in 2003 het eerste Autismecafé van start, dankzij Ovaal, een stichting voor en door ouders van kinderen met autisme, in nauwe samenwerking met de NVA. Andere Autismecafe’s volgden al snel.

Autismekennis verspreiden, een tweede kernactiviteit, geschiedt via tijdschriften en later ook online. Al vanaf de oprichting van de BBAKO bestaat het tijdschrift Engagement (later: Autisme Magazine), dat vanaf 1978 het tijdschrift van de NVA werd. In 2002 kwam het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme op de markt, dat in 2017 zelfstandig verder ging. De NVA verzorgt tevens foldermateriaal en benut digitale kanalen waaronder de nieuwsbrief AutiNieuws en de social media accounts op Facebook en Twitter. Belangenbehartiging voor een beter leven voor mensen met autisme is een derde kernactiviteit van de NVA. De aandacht voor autisme is zienderogen toegenomen. Ouders en zorgprofessionals sloegen de handen ineen om tot goede zorgvoorzieningen te komen. De belangrijkste mijlpalen hierin zijn de overhandiging van de Nota Autisme aan De Tweede Kamer (1984-1985) door de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid Joop van der Reijden. Met de nota, samengesteld door de NVA, het ministerie van Volksgezondheid en het ministerie van Onderwijs werd voor het eerst officieel onderkend dat mensen met autisme specifieke behoeften hebben op gebieden als zorg en onderwijs. Een klinische doorbraak vond plaats in 1985, toen de NVA vanuit de 1-2-3-TV-actie een ruime financiële bijdrage wist te bemachtigen, waarmee autismeteams binnen verschillende Riaggs (Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg) konden worden gerealiseerd. Het doel was diagnostiek en behandeling, en vooral hometraining (behandeling aan huis) voor kinderen met autisme te bieden.

Belangenbehartiging gebeurt ook door onderzoek. Om onderzoek te realiseren is geld nodig. Hiervoor werd in 2005 het AutismeFonds opgericht en vanaf 2009 is de NVA een vaste beneficiant van de VriendenLoterij. Belangenbehartiging leidde ook tot onderzoek door gerenommeerde partijen als de Gezondheidsraad. In 2009 publiceerde zij het rapport Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders, gevolgd door het VWS-programma ‘Vanuit Autisme Bekeken’. In 2017 verscheen de eerste Zorgstandaard Autisme. In deze zorgstandaard staan kwaliteitscriteria voor het waarborgen van goede ggz-zorg aan mensen met autisme.

Publicatiedatum: 28-09-2018
Datum laatste wijziging :15-10-2018
Verwante vensters
Links
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste