1982 Autisme en vrouwen Ogenschijnlijk vrij normaal |
|
“Toen mijn dochter (17) enige tijd geleden de vraag stelde waarom zij haar diagnose op latere leeftijd heeft gekregen dan haar broer, ben ik een speurtocht gestart naar de mogelijke oorzaken hiervan. Het eerste wat mij opviel was dat ook professionals wel eens zeggen dat een meisje geen autisme spectrum stoornis kan hebben omdat ze niet genoeg opvalt door ‘bijzonder gedrag’, of omdat ze wél oogcontact maakt. Het tweede dat ik vernam was dat vrouwen vaak niet de juiste diagnose krijgen.” (uit een ervaringsverhaal Verrassend Ouderschap (2013) op de website www.pasnederland.nl).
In 1982 werd voor het eerst melding gemaakt van verschillen in gedrag tussen jongens en meisjes met autisme. Zo tonen jongens met autisme meer stereotiep spelgedrag en meer visuele stereotypieën, bijvoorbeeld een fascinatie voor TL-buizen, dan meisjes. Drie jaar later werd verwezen naar verschil in intelligentie, in die zin dat er bij meisjes met autisme veel vaker sprake is van een ernstige verstandelijke beperking dan bij jongens met autisme.
In de jaren negentig werd de aandacht voor verschillen verbreed. Waar jongens zich sociaal meer terugtrekken, maken meisjes juist wel contact, ze willen er graag bij horen. Het onderzoek richtte zich steeds meer op kinderen met een hogere intelligentie om de betrouwbaarheid in verschillen tussen jongens en meisjes met autisme te vergroten. Vanaf 2000 zien we de aandacht voor het onderscheid toenemen. Onderzoek naar verschillen bij peuters/kleuters laat zien dat deze tot 48 maanden zeer beperkt zijn, maar daarna steeds zichtbaarder worden. De behoefte van meisjes naar sociale interacties worden omschreven als claimend en dwingend, bij het obsessieve af. Ze ervaren dat ze anders zijn en doen op een onnatuurlijke wijze hun best vriendschappen aan te gaan. Waar aanvankelijk één gedragsbeeld werd beschreven waarbij geen onderscheid werd gemaakt tussen jongens en meisjes, is dat in de loop der jaren veranderd.
Inmiddels weten we dat er grote verschillen zijn in verschijningsvormen tussen jongens/mannen en meisjes/vrouwen met autisme. Hoewel ze dezelfde kenmerken hebben, manifesteren deze zich op verschillende wijze. Vrouwen weten hun sociale beperking beter te camoufleren. Zij volgen de ander meer en imiteren hun gedrag, zelfs verbale uitdrukkingen worden letterlijk van een ander overgenomen. Hierdoor worden ze veel later onderkend. Waar eerst werd gedacht dat autisme 5 tot 8 keer vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen, blijkt het eerder 2 tot 3 keer te zijn en mogelijk is het verschil nog kleiner. Het zijn vooral de slimme meisjes/vrouwen die niet worden onderkend. Zij hebben door de jaren heen geleerd zich sociaal gezien aan te passen. Bij een deel van hen resulteert dit echter in klachten van overbelasting of (chronische) vermoeidheid. Het hebben van een gezin of een baan kan zoveel van hen vergen, dat zij uitvallen en in aanraking komen met hulpverlening. Vaak wordt de overbelasting wel erkend, maar is er geen aandacht voor de onderliggende problematiek. Hierdoor slaat behandeling niet aan of leidt dit niet tot een blijvende verbetering. De afgelopen jaren is de aandacht voor autisme bij vrouwen sterk toegenomen, mede dankzij boeken en beeldmateriaal van deze vrouwen zelf. In 2017 is er zelfs een netwerk opgericht (Female Autism Netwerk of the Netherlands (FANN)). Dit is een samenwerkingsverband van onderzoekers, hulpverleners en vrouwen met autisme. Het doel is de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme.
Publicatiedatum: 28-09-2018
Datum laatste wijziging :17-05-2020 |
|