1995 De metamorfose van instituutszorg
Instellingsterreinen buiten of binnen de samenleving
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Het boek Christmas in Purgatory: A Photographic Essay on Mental Retardation (1966) deed in de jaren zestig in de Verenigde Staten flink wat stof opwaaien. Het boek demonstreert in zwart-wit de erbarmelijke omstandigheden van mensen met een verstandelijke beperking in instituties. De foto’s tonen overbevolkte slaapzalen, gebrek aan privacy, het gebruik van dwangmiddelen en verwaarloosde ‘patiënten’. Door het leven in afgezonderde instituties letterlijk in beeld te brengen kwam er een serieuze discussie op gang over wat een ‘goed leven’ is voor mensen met een verstandelijke beperking en welke plek ze mogen innemen in onze westerse samenlevingen. Instellingsterreinen nemen in dit debat een controversiële plaats in zo laat de geschiedenis zien. Toch duurde het tot midden jaren negentig van de vorige eeuw om die afzonderlijkheid echt te doorbreken.

Buiten de samenleving
Mensen met een verstandelijke beperking werden in Nederland traditioneel verzorgd binnen families en lokale gemeenschappen. Niet zozeer omdat er gedacht werd dat dit het beste was, maar vooral omdat er weinig gestructureerde voorzieningen voorhanden waren. In de 19e eeuw kwam daar verandering in. Er ontstond groeiende aandacht voor de zorg en opvang van mensen met een verstandelijke beperking ingegeven door het ‘medisch model’ en daarop volgend het ‘ontwikkelingsparadigma’. Dit resulteerde eind 19e eeuw in de oprichting van instituties die werden beheerd door religieuze organisaties en particuliere initiatieven die vaak ver buiten de samenleving gevestigd werden. Mensen met een verstandelijke beperking zouden namelijk gebaat zijn bij een rustig, regelmatig en overzichtelijk leven zonder de prikkels en gevaren van de samenleving en ze konden op die aparte plaatsen opgevoed en aangestuurd tot ‘bruikbare burgers’ (Mans, 1998). Bovendien konden ze de samenleving beschermen, want mensen met een verstandelijke beperking werden als gevaarlijk gezien (Ibid).

Normaliseringsbeweging
Vanaf de jaren zestig ontstond er – passend bij het toenmalige tijdsgewricht waarin individualisering, zelfontplooiing en keuzevrijheid van belang werden geacht - kritiek op de afgezonderde instellingsterreinen. Het ‘totalitaire instituut’ (Goffman, 1961) zou mensen hun eigenheid ontnemen, door de hoeveelheid aan regels en routines en het rigide karakter daarvan. Het zou mensen met een verstandelijke beperking bovendien wegzetten als ‘ab-normaal’ en het zou ze ‘de-humaniseren’. De normaliseringsbeweging ontstond. Deze kwam op voor gelijke rechten van mensen met een verstandelijke beperking. Niet langer moeten ze weggezet vanwege hun verschil, maar met nadruk op wat ze hetzelfde hebben, zouden ze op voet van gelijkheid mogen deelnemen in de samenleving. Het leidde in veel landen tot het sluiten en ontmantelen van afgezonderde instituties. Mensen met een verstandelijke beperking werden gevestigd in de ‘gewone’ samenleving. Een goed leven zou een ‘gewoon leven’ zijn.

In Nederland kwam het sluiten van de instituties maar mondjesmaat op gang. Een belangrijke oorzaak daarvan was de invoering van de AWBZ in 1968, waardoor er geld vrij kwam om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Versterkt door onder andere de lobbypraktijken van bestuurders van instellingsterreinen en het verzet van bezorgde ouders, werd in Nederland die kwaliteit van zorg vormgegeven vanuit de kaders van de inrichting. Die werden vernieuwd en gerenoveerd. Oude gebouwen maakten plaats voor moderne huizen (‘sociowoningen’) waarin mensen met een beperking samen konden wonen met hooguit 10 tot 12 medebewoners. Grote slaapzalen maakten plaats voor eigen kamers met eigen douche of wasgelegenheid. Mensen met een beperking mochten kiezen waar en met wie ze hun dagbesteding uit zouden voeren, welke hobby’s ze wilden uitoefenen en ze mochten ongelimiteerd bezoek ontvangen of zelf op bezoek gaan. De instituutszorg werd ‘gehumaniseerd’ en het aantal mensen met een verstandelijke beperking dat in Nederland in instellingen woonde nam in de loop der jaren zelfs toe.

Nederland uniek
Dit kwam Nederland op felle kritiek te staan. Op een in 1996 gehouden internationaal wetenschappelijk congres werden cijfers getoond waaruit bleek dat Nederland het enige westerse land was waar nog sprake was van groei van instituutszorg. Het werd als een schande gezien dat Nederland de rechten van mensen met een beperking niet voorop zou stellen. Ook op beleidsniveau werden rond die tijd de bakens verzet. In het meerjarenprogramma van het ministerie van VWS De perken te buite (1995) werd deconcentratie en deinstitutionalisering het uitgangspunt. In 2010 zouden alle instellingsterreinen gesloten moeten zijn, zo was in dat programma te lezen.

Zo’n vaart liep het niet. Want ook nu weer kwam er verzet en protest leidend tot een stevige tweedeling. Aan de ene kant bestuurders, professionals en bezorgde ouders die het recht op een veilige en beschutte plek claimden, gesymboliseerd in het vrij kunnen rondfietsen in de autoluwe omgeving van het terrein. Nieuw Woelwijck een leefgemeenschap van ca. 400 mensen met een verstandelijke beperking in het Groningse Sappemeer is een goed voorbeeld van de beweging aan deze kant van het spectrum. Vanaf de oprichting eind jaren zestig blijven ze claimen dat er ruimte moet gemaakt voor de eigenheid die de verstandelijke beperking met zich mee brengt en richten ze een plek in waar er in alles rekening kan gehouden met het verschil die de beperking met zich mee brengt.

Volwaardig burgerschap
Aan de andere kant van het spectrum zijn er bestuurders, professionals, verwanten en wetenschappers die het recht op een ‘gewoon’ leven claimen, gesymboliseerd in de vrijheid om eigen keuzes maken. Het radicale besluit van directeur Piet van den Beemt om instellingsterrein Arduin binnen een jaar volledig te ontmantelen onder het mom van ‘volwaardig burgerschap’, is daar een mooi voorbeeld van. Het leidde tot kritiek van ouders en de vakbond, maar ook tot de deconcentratie van zorg en een beweging overigens waarin steeds meer instellingen zorg in de samenleving aanbieden.

Ondertussen is die instituutszorg zo getransformeerd dat van de binaire tegenstelling ‘afgezonderde instituutszorg’ versus ‘wonen in de samenleving’ zoals hierboven weergegeven, geen sprake meer is. Waarbij het meest opvallende verschil is dat instellingsterreinen zich vaak meer ‘geopend’ hebben. Zo zijn er terreinen die andere groepen mensen op het terrein huisvesten, zoals mensen met psychiatrische problematiek of mensen zonder een beperking in het licht van principes als ‘verdunning’ en ‘omgekeerde integratie’. Andere terreinen openen hun sport-, spel en recreatievoorzieningen voor dorps- of stadsgenoten. Ook zijn er verschillende terreinen die de begrenzing van het terrein hebben weggehaald, waardoor ze als het ware overlopen in omliggende wijken, dorpen of steden.

Wel of niet apart
Toch komen deze terreinen – en vooral de instellingsterreinen die hun afgezonderde positie wél willen behouden - zo nu en dan weer in opspraak. Want, zetten ze mensen met een verstandelijke beperking niet te veel apart? Zorgen ze wellicht voor verdere stigmatisering van mensen met een verstandelijke beperking? Wat zegt het over onze samenleving dat er nog mensen zijn die een aparte plek voor mensen met een verstandelijke beperking willen inrichten? Zo houden die instellingsterreinen ons al decennialang een spiegel voor wat betreft onze samenleving en de plek die mensen met een verstandelijke beperking hierin mogen innemen.

Publicatiedatum: 08-10-2023
Datum laatste wijziging :11-06-2024
Auteur(s): Femmianne Bredewold,
Verwante vensters
Extra Zorg en samenleven combineren

Hoeveel ’oude’ instellingsterreinen er nog zijn en in welke mate daar zorg met andere functies, zoals wonen of vormen van bedrijvigheid, wordt gecombineerd is niet exact duidelijk. Precieze cijfers hierover bestaan niet. Vast staat wel dat op de meeste van deze terreinen nog steeds intramurale zorg wordt aangeboden. Van de ruim 140.000 mensen met een verstandelijke beperking wonen er naar schatting zo’n 20.000 mensen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking in een intramurale instelling op een instellingsterrein.
Die terreinen zijn tegenwoordig eerder open parklandschappen dan afgesloten inrichtingsoorden. Mooi voorbeeld is de transformatie van het oude instellingsterrein van Huize Assisië, dat beheerd wordt door de zorgorganisatie Prima. Tegenwoordig afficheert dat terrein zich als Landpark Assisië. Daar probeert men bewust zorg en samenleving op een moderne manier met elkaar te verbinden. Op de website wordt dat als volgt beschreven: ’We geven dit terrein met haar prachtige historie samen de waardevolle en eigentijdse invulling die het verdient, net zoals de grondleggers dat 110 jaar geleden ook deden. Dit doen we met de gemeente, provincie, kunstenaars, het onderwijs en ministerie van binnenlandse zaken en ondernemers die dezelfde idealen nastreven. Samen kijken we naar de mogelijkheden die het Landpark in zich draagt om werkenderwijs te zoeken naar nieuwe vormen van (langdurige) zorg en samenleven.’

Literatuur
Aanvullend materiaal
Links
Video

YouTube, 13 augustus 2013 | Christmas in Purgatory.

YouTube, 2 november 2018 | 90 jaar Sterrenberg, van instellingsterrein naar gewone woonwijk. Een film over de 90 jarige geschiedenis van het terrein Sterrenberg in Huis ter Heide. In feite een film over het realiseren van de verdunningsfilosofie zoals Nieuw-Dennendal ook uitdroeg. In 2009 getuigt dat niet meer van een opstandige geest, maar van het uitvoeren van gewenst beleid.

YouTube, 31 juli 2023 | Nieuw Woelwijck.

YouTube, 17 maart 2023 | De video geeft een impressie van de ontwikkeling die zorgorganisatie Prisma vanuit haar maatschappelijke (transitie) opgave in gang heeft gezet op Landpark Assisie. Prisma zoekt op deze mee dan honderdjaar oude bijzondere buitenplaats, samen met diverse partners (markt, overheid, burgers), naar nieuwe vormen van zorg en samenleven.
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste