In 1968 trad de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) in werking. De wet regelde de financiering van de langdurige zorg voor onverzekerbare gezondheidsrisico’s (verpleegbehoeftigen, ouderen, gehandicapten, chronisch psychiatrische patiënten). De wet maakte de financiering van allerlei voorzieningen mogelijk op basis van een volksverzekering waarvoor elke werkende Nederlander premie betaalde. In de loop der jaren heeft de AWBZ diverse veranderingen – uitbreiding, inkrimping, flexibilisering, decentralisering – ondergaan, maar het principe waarop de wet is gestoeld is decennialang het fundament geweest waarop de Nederlandse zorg voor mensen met een (ernstige) verstandelijke handicap is gebouwd.

De AWBZ is (evenals de Algemene Bijstandswet) een van de mijlpalen in de ontwikkeling van de naoorlogse welvaarts- annex verzorgingsstaat. De gunst van hulp van gemeente of kerk veranderde met de AWBZ in een verzekerd recht. De AWBZ bevrijdde ouders bijvoorbeeld van de vernederende gesprekken over de financiële bijdrage die ze aan de verzorging van hun gehandicapte kind moesten leveren.

Het aanvankelijke wetsvoorstel van minister G.J.M. Veldkamp was gericht op een volksverzekering gericht op zware medische risico’s. Belangrijke adviesorganen als de Sociaal-Economische Raad, de Ziekenfondsraad en de Centrale Raad voor de Volksgezondheid vonden daarnaast dat financiering van intramurale instellingen prioriteit moest krijgen. De AWBZ zette daarmee de deur open voor de enorme groei van het aantal plaatsen in inrichtingen in de jaren zeventig, wat in zeker opzicht de uitzonderingspositie van mensen met een verstandelijke handicap bevorderde. Dat had iets paradoxaals, want de maatschappelijke trend (zie 1974: Dennendal) wees eerder de andere kant op. De zorg zou zich juist kleinschaliger moeten organiseren en zich moeten richten op integratie in de samenleving in de vorm van dagvoorzieningen en gezinsvervangende tehuizen.

In de loop van de jaren zeventig breidde de AWBZ zich uit naar semimurale en extramurale voorzieningen. Het ministerie van Cultuur, Recreatie en Maatschappelijk Werk wist in 1973 dagverblijven voor gehandicapten en in 1976 gezinsvervangende tehuizen onder de AWBZ te brengen. Daarmee werd de AWBZ de financiële hoeksteen van vrijwel alle zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De wet bevorderde de oprichting van nieuwe voorzieningen en zorgde voor een steeds betere kwaliteit van zorg.

Toch kwam er steeds meer kritiek op de AWBZ. Het was toch vooral aanbodgestuurde en opgelegde zorg. AWBZ-gefinancierde instellingen sorteerden het aanbod en cliënten moesten zich voegen naar bestaande voorzieningen. Van keuzevrijheid van de cliënt was nauwelijks sprake en er was weinig macht ten opzichte van de instellingen. Verder waren de AWBZ-voorzieningen niet goed op elkaar afgestemd en was de afstemming tussen de AWBZ-voorzieningen en andere verzekeringsstelsels problematisch. De nadruk op aparte instituties had tot gevolg dat mensen met een verstandelijke beperking in een afzonderlijke zorgwereld werden opgesloten en niet aan deelname aan de samenleving toekwamen.

Bovendien bleven de kosten van de AWBZ bijna exponentieel stijgen – tussen 1972 en 2011 zijn de kosten met een factor 25 gegroeid, van ruim 1 miljard tot ruim 25 miljard euro. Vanaf de jaren negentig nam de overheid maatregelen om de steeds stijgende kosten te beheersen en de flexibiliteit van de wet te vergroten. Zo werden substitutieregelingen ingevoerd die instellingen in staat stelden alternatieve zorgvormen aan te bieden. In 1996 werd het persoonsgebonden budget ingevoerd om de cliënt meer keuzevrijheid te bieden. Later werd een methode van zorgzwaartefinanciering (de zogenaamde zzp’en: zorg-zwaarte-pakketten) ingevoerd om de zorg nog meer toe te spitsen op de behoefte van de cliënt.

Daarmee zijn de stijgende kosten niet beteugeld. Nadat de AWBZ decennialang is uitgebreid, heeft de regering een koers ingezet om de reikwijdte van de AWBZ te beperken tot langdurige onverzekerbare risico’s, in feite een terugkeer naar de allereerste gedachte die eind jaren zestig ten grondslag lag aan de wet. Per 1 januari 2015 wordt de AWBZ daartoe vervangen door de Wet langdurige zorg. Deze wet is bedoeld voor kwetsbare ouderen en mensen met een beperking die blijvend 24 uur per dag zorg in de nabijheid en/of permanent toezicht nodig hebben. Zij zijn niet langer in staat om met ondersteuning van hun sociaal netwerk, gemeente of met verpleging en verzorging aan huis zelfstandig thuis te kunnen wonen.

Alles vormen van zorg die daarbuiten vallen worden overgeheveld (‘gedecentraliseerd’) naar de Wet maatschappelijke ondersteuning, waarvoor gemeenten als eerste verantwoordelijk zijn. Gemeenten bekijken samen met hulpbehoevende burgers wat zij zelf kunnen, of hun netwerk iets kan betekenen en of er vrijwilligers en algemene voorzieningen zijn die hen kunnen ondersteunen bij zaken als vervoer, dagbesteding en boodschappen doen. Pas als de zorgbehoefte intensiever wordt, kan een burger een beroep doen op een maatwerkvoorziening – een speciaal op het individu afgestemde bijzondere voorziening. Pas als er sprake is van zware zorgbehoefte, komt men in aanmerking voor zorg die gefinancierd wordt vanuit de Wet langdurige zorg.

Deze verschuiving komt weliswaar tegemoet aan de kritiek dat de AWBZ te veel en te snel (institutionele en dure) zorg mogelijk maakte. Maar de verschuiving zorgt ook voor de nodige onduidelijkheid. Want hoe wordt duidelijk wat voor mensen met een verstandelijke beperking de beste weg is naar een betere participatie? Kan de familie die zorg leveren? Zijn er voldoende sociale netwerken ter beschikking? Staat de samenleving er voldoende open voor? Hoe voorkom je verwaarlozing? En wie hakt daarover de knoop door?

Meerdere wettelijke regimes betekent ook onduidelijkheid over wat nu waar bij hoort. Dat geldt eens te meer voor de ondersteuning van jongeren met een verstandelijke beperking. Tot hun achttiende kunnen zij voor ondersteuning een beroep doen op de Jeugdwet, eveneens in 2015 gedecentraliseerd naar gemeenten. Maar als ze ouder dan 18 zijn, dan moet er voor ondersteuning een andere vorm van financiering gevonden worden. Soms kan de door de gemeente gefinancierde hulp verlengd worden, in andere gevallen moet de zorg gefinancierd worden uit de WMO, waarvoor men bij een ander gemeentelijke loket moet zijn.

Een van de achterliggende ideeën van de decentralisaties was dat gemeenten in staat zouden zijn om maatwerk te leveren. Dat blijkt makkelijker op papier bedacht dan in de praktijk gebracht. Het blijkt bepaald niet gemakkelijk om op eigen kracht een weg te vinden door het woud van regelingen en financieringsvormen. Wat dat betreft zijn de beloften van de decentralisaties voor mensen met verstandelijke beperkingen niet zonder meer uitgekomen. Reden waarom er zo nu en dan al weer stemmen opklinken om de AWBZ weer in te voeren.