1998 VWS start vijfjarig stimuleringsprogramma palliatieve zorg Beleid en onderzoek: van terminale fase naar brede zorg |
|
Na het indringende pleidooi van koningin Beatrix in haar Kersttoespraak van 1996, komt palliatieve zorg vanaf eind jaren ’90 steviger op de politieke agenda te staan. Minister Borst van Volksgezondheid had in 1996 al een uiterst bescheiden start gemaakt, met 250.000 gulden voor een driejarig programma Ontwikkeling palliatieve terminale zorg bij ZonMw (toen nog ZON geheten). Dat programma moest verbeterpunten aanwijzen in zorg, deskundigheidsbevordering en ‘transmurale afstemming’. Voor 1998 reserveert minister Borst voor het eerst een substantieel bedrag (7 miljoen gulden, 3,4 miljoen euro) op haar begroting. De minister initieert daarmee een stimuleringsprogramma palliatieve zorg. Onderdeel is de Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH), die de integratie van de hospicezorg in de reguliere zorg op gang brengt. ZonMw zet haar werk voort met het programma Palliatieve zorg in de terminale fase, gericht op onderzoek en ontwikkeling. En met resultaat. In een Kamerbrief van 30 juni 2004 roemt staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp de ‘substantiële bijdrage’ van ZonMw aan de ontwikkeling van palliatieve zorg in de terminale fase en de succesvolle implementatie van ‘een verbeterd palliatief zorgaanbod’ in verpleeg- en verzorgingshuizen. Kenners zien 1998 als het jaar waarin de beleidsmatige aandacht voor palliatieve zorg in ons land echt doorbreekt. In dat jaar lanceert minister Borst in het kader van het hiervoor genoemde stimuleringsprogramma ook de Toetsingscommissie COPZ. De afkorting staat voor ‘Centra voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg’. Deze zesacademische centra moeten met zijn zessen een landelijk dekkend netwerk voor onderzoek en deskundigheidsbevordering vormen, en bouwen aan een ‘optimale organisatiestructuur’ voor de palliatieve zorg. Ook dit initiatief loopt langere tijd, om in 2004 door staatssecretaris Ross-van Dorp al net zo positief te worden geëvalueerd als het ZonMw-programma. In haar Kamerbrief onderschrijft Ross-van Dorp de aanbevelingen van de Toetsingscommissie, bijvoorbeeld dat palliatieve zorg een zaak is van alle professionals samen, mét mantelzorgers en vrijwilligers. En ze bevestigt de blijvende noodzaak om onderzoek te doen en palliatieve zorg te implementeren in de opleidingen. De staatssecretaris zet direct een volgende stap. Ze vraagt ZonMw de stand van zaken te inventariseren en lacunes te benoemen. Binnen een jaar ligt er een rapport met dertien thema’s voor onderzoek en ontwikkeling. ZonMw mag er meteen aan werken en begint in 2005 met een Onderzoeksprogramma palliatieve zorg, vanaf 2012 aangevuld met het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg. Dat is bedoeld om de nieuwe kennis en inzichten in de praktijk een plek te geven. Goede voorbeelden komen beschikbaar via goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl. Het perspectief op palliatieve zorg is intussen verbreed. Steeds sterker leeft het besef dat de palliatieve fase begint zodra duidelijk is dat iemand niet meer beter wordt. Wat bepaalt de kwaliteit van leven van een patiënt die dit weet? Moeten we alles doen om iemand zo lang mogelijk in leven te houden, of gaan er heel andere vragen spelen? Een belangrijke algemene conclusie uit de verschillende projecten en studies: in de palliatieve fase heeft iedere patiënt – én diens naasten – specifieke behoeften en zorgvragen. Met alle aandacht voor palliatieve zorg wordt ook duidelijk dat er sprake is van versnippering, zowel in zorgpraktijk, onderzoek als onderwijs. Voor de overheid is dit aanleiding het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) op te zetten, met een stuurgroep met bestuurlijke vertegenwoordigers van het ministerie van VWS, alle relevante beroepsgroepen, zorgverzekeraars en belangenorganisaties. Ook komen er zeven regionale consortia (samenwerkingsverbanden) palliatieve zorg, met professionals in onderzoek, zorg en onderwijs. Zij werken regionaal samen, adviseren over verbeteringen in de zorg, wisselen kennis en ervaring uit en implementeren goede voorbeelden. Onderdeel van het NPPZ is het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’, dat zich richt op het ‘merkbaar verbeteren van palliatieve zorg voor de patiënt en naasten’. Het uitgangspunt is dat de zorg beter aansluit bij hun wensen en behoeften in de laatste levensfase. Tussen 2014 en 2020 is ruim 50 miljoen euro beschikbaar voor initiatieven in onderzoek, praktijk en onderwijs. Cruciaal binnen de projecten is onder andere het tijdig herkennen van de palliatieve fase door zorgverleners. De boodschap: palliatieve zorg begint niet pas in de stervensfase. Waar minister Borst in 1996 ooit een start maakte met jaarlijks (omgerekend) nog geen veertigduizend euro, investeert de overheid inmiddels ruim 8 miljoen per jaar in het NPPZ. Waar de aandacht zich ooit uitsluitend richtte op de allerlaatste levensfase, vindt vrijwel iedereen nu dat palliatieve zorg een wezenlijk onderdeel is van de zorg in brede zin, inclusief die voor naasten. En men is het erover eens - geheel in lijn met de actuele definitie van de WHO uit 2002 - dat niet alleen iemands lichamelijk welbevinden belangrijk is, maar ook de behoeften op psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Daarmee lijkt de bredere kijk op palliatieve zorg definitief een plek te hebben veroverd in de Nederlandse gezondheidszorg. |
|