2003 Internationaal EAPC-congres in Den Haag
Nederland: meer dan een euthanasieland
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Ieder werelddeel kent één of meer koepelorganisaties op het gebied van palliatieve zorg. Europa heeft er één: de European Association for Palliative Care. De EAPC is een belangrijke verbinder tussen tal van nationale organisaties en draagt op diverse manieren bij aan de verspreiding van kennis over palliatieve zorgverlening.

Sinds begin jaren negentig houdt de EAPC om de twee jaar een meerdaags congres voor artsen, verpleegkundigen en andere professionals. Duizenden bezoekers nemen eraan deel. Tijdens het congres komen alle facetten van palliatieve zorg voorbij, in plenaire lezingen, sessies en posterpresentaties. Iedere keer vindt het congres in een andere Europese stad plaats. In 2003 werd het congres in Nederland gehouden, in het Nederlands Congres Centrum in Den Haag.

Daar ging heel wat voorbereiding aan vooraf. Nederland stond in relatie tot palliatieve zorg nog niet zo goed bekend als nu (in 2015 behaalde Nederland de achtste plaats, op wereldschaal, zie Extra). Als het ging om de zorg voor ongeneeslijk zieke mensen scoorde Nederland in de jaren negentig – de periode waarin de EAPC ontstond en uitgroeide tot een gezaghebbend platform – vooral hoge ogen met euthanasie. Vanuit internationaal perspectief sluiten palliatieve zorg en euthanasie elkaar uit. Dat de Nederlandse praktijk een ander geluid liet horen, werd en wordt in EAPC-kringen niet op prijs gesteld. Nederland werd in de eerste plaats beschouwd als het euthanasieland en daardoor als een ontwikkelingsland op het gebied van de palliatieve zorg.

Een klein gezelschap, verenigd in het toenmalige NPTN(Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland), wilde de Europese wereld graag laten zien dat de Nederlandse palliatieve zorg wel degelijk iets voorstelde. Een EAPC-congres op Nederlandse bodem zou hierin veel goeds kunnen betekenen, zo was de gedachte. Frans Baar, destijds voorzitter van het NPTN, had – samen met medebestuursleden André Rhebergen en Corry van Tol – al in 1999 voor het eerst contact gelegd met het bestuur van de EAPC over de organisatie van het EAPC-congres in Nederland. In 2001 kregen zij toestemming de organisatie ter hand te nemen. Om dit op te pakken, kregen de drie initiatiefnemers versterking van Arianne Brinkman-Stoppelenburg.

Het viertal maakte er – los van chauvinisme, ook objectief bekeken – een bijzonder EAPC-congres van. Ook in de jaren daarna is er geen EAPC-congres geweest dat zo veel interactiviteit en sfeer kende. Een hoge mate van interactiviteit werd bereikt door site-visits te introduceren; vele honderden congresdeelnemers tekenden in op bezoeken aan hospices, palliatieve units in verpleeg-en ziekenhuizen of palliatieteams op locatie. Een bijzondere sfeer wisten de organisatoren te creëren door de aanwezigheid van kleurrijke bloemen, de fototentoonstelling van Marrie Bot, een stiltecentrum en livemuziek op diverse momenten in het programma.

Of het primaire doel – laten zien dat Nederland meer is dan een euthanasieland – bereikt is, is misschien niet hard te maken, maar de 1800 congresdeelnemers zullen in ieder geval gemerkt hebben dat de ontwikkeling van euthanasiewetgeving én de ontwikkeling van palliatieve zorg hand in hand kunnen gaan. Iedere deelnemer kreeg – uit naam van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport – een brochure over palliatieve zorg in Nederland (Einde goed, allen goed) met onder meer aandacht voor onderzoek (Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg) en zorgverlening (opkomst van hospices). Ook kregen zij een (Engelstalig) boek over het thema ‘zorg voor de zorgenden’, met bijdragen van tientallen Nederlandse zorgverleners. De aanwezigheid van koningin Beatrix bij de afsluitende ceremonie benadrukte op symbolische wijze het belang dat de regering aan palliatieve zorg hechtte.

Voor de organisatoren van het congres staat als een paal boven water dat het EAPC-congres niet alleen van groot belang is geweest voor de beeldvorming in het buitenland, maar ook voor de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Hoewel ook dit zich niet laat onderbouwen, kwam de ondersteuningsstructuur voor de Nederlandse organisatie van palliatieve zorg in een stroomversnelling (Agora werd opgericht), startte nadien een tweejaarlijkse cyclus van het Nationaal Congres Palliatieve Zorg en kwamen er – meer dan voorheen – diverse buitenlandse delegaties voor werkbezoeken naar Nederlandse hospicevoorzieningen.

Misschien nog wel het belangrijkste effect is dat het congres onbedoeld heeft bijgedragen aan de groei van het palliatief bewustzijn in de Nederlandse gezondheidszorg. ‘Wij tellen absoluut mee’ mag dan tegenwoordig zelfs blijken uit vergelijkende onderzoeken naar de kwaliteit van palliatieve zorgverlening in diverse landen, het besef is sindsdien ook gegroeid in de harten van de vele honderden, duizenden zorgverleners die eerder in hun internationale contacten dikwijls meewarig bekeken werden als ‘die rare mensen uit dat euthanasielandje’.

Publicatiedatum: 11-07-2016
Datum laatste wijziging :15-10-2018
Auteur(s): Rob Bruntink,
Extra Quality of Death Index 2015
In 2015 verscheen de tweede Quality of Death Index, waarin de palliatieve zorg in tachtig landen onderling wordt vergeleken. De index wordt om de vijf jaar gemaakt door de Economist Intelligence Unit (onderdeel van het tijdschrift The Economist). Nederland behoort met de achtste plaats tot de subtop. Wie de ranglijst overziet moet constateren dat de kwaliteit van de zorg rechtstreeks verband houdt met de rijkdom van een land. Hoe -armer het land, hoe beroerder de palliatieve zorg.
De totaalscore is een optelsom van prestaties op verschillende indicatoren. Opvallend is dat Nederland hoog scoort (een tweede plaats) op de eerste groep indicatoren: de beschikbaarheid van palliatieve voorzieningen. Aanmerkelijk minder (22e plaats) scoort ons land als het gaat om de brede aanwezigheid van expertise over palliatieve zorg. Nederland schiet volgens de samenstellers vooral tekort als het gaat om palliatieve expertise bij ondersteunende beroepen als psychologen en sociaal werkers.
Verder studeren
  • PDF document Buijssen, H., Bruntink, R., Van der Ploeg, H., Baar, F. en Stoppelenburg, A. (2003), Einde goed, allen goed? Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg. Nijmegen: De Stiel Publishers. De Engelse versie heeft als titel: A good ending, good for all? Care for carers, working in palliative care. [PDF van inhoudsopgave, voorwoorden en introductie.]
Literatuur
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Video

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Canon palliatieve zorg - getuigenissen
André Rhebergen was mede-oprichter van het NPTN, voorloper van Palliactief. Hij was de eerste directeur van Agora, het landelijk steunpunt voor palliatieve zorg. Tevens was hij het eerste Nederlandse bestuurslid van de EAPC, de European Association for Palliative Care, en organiseerde mede een belangrijk internationaal congres in Den Haag in 2002, dat een positieve doorbraak bewerkstelligde over hoe er in het buitenland naar Nederland werd gekeken. Nederland was niet langer het land van louter euthanasie.

YouTube, 5 dec. 2016 | Van 2 tot en met 5 april 2003 werd in Den Haag het tweejaarlijkse congres van de European Association for Palliative Care (EAPC) georganiseerd. De Nederlandse organisatie greep het congres aan om het buitenland te tonen dat Nederland meer is dan een euthanasieland door de buitenlandse aanwezigen onder meer de unieke hospicezorg te laten zien. Dat lukte vrij aardig, mede door de aanwezigheid van koningin Beatrix tijdens de openingsdag. Deze video biedt de kijker uniek materiaal van de eerste dag van het congres met onder meer een toespraak van toenmalige staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp.
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste