1980 Stichting Leendert Vriel Vrijwilligerszorg en ondersteuning mantelzorg |
|
Vrijwilligers zijn niet meer weg te denken uit de palliatieve zorgverlening. Meer dan 11.000 vrijwilligers ondersteunen jaarlijks vele duizenden ongeneeslijk zieken en hun naasten thuis of werken in een hospice. Dit gebeurt in aanvulling op de professionele zorg. Zij werken doorgaans bij regionale of lokale ‘VPTZ-organisaties’. Anno 2108 zijn dat er 207. Deze zijn overwegend aangesloten bij de koepelorganisatie VPTZ Nederland. Ook de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) heeft een eigen vrijwilligersdienst, die zich exclusief op ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten richt. Voor een beschrijving van het ontstaan van de georganiseerde vrijwilligerszorg in de palliatieve zorgverlening moeten we terug naar 1971. Toen kreeg de 28-jarige Fons van Lier uit Enschede te horen dat hij een agressieve vorm van de ziekte van Hodgkin had en dat hij niet meer lang te leven zou hebben. Bijzonder voor die tijd was dat Van Lier en zijn vrouw – Els Koldewijn, een verpleegkundige – zich direct voornamen tot het einde thuis te blijven. Zij bemerkten in de eerste jaren van de ziekte van Van Lier dat er een zwaar taboe op kanker bestond. Ook het praten over sterven was allerminst gebruikelijk. Reden voor het stel om een brief te schrijven aan het Algemeen Dagblad en een journalist uit te nodigen om hun ervaringen via de pers met een groter publiek te delen. De journalist – Louis Sinner – adviseerde het stel pseudoniemen te gebruiken. Zo werd Fons van Lier Leendert Vriel. Ze spraken af elkaar ‘tot het einde’ te blijven ontmoeten, en dat gebeurde. Tussen februari 1974 en juni 1976 schreef Sinner veertig verhalen, die begin 1977 werden gebundeld in het boek Vijf jaar leven met kanker - een gesprek tot op de grens van leven en dood. Een paar jaar later kreeg Sinner zelf keelkanker, waarover hij in de media openhartig sprak. Hij overleed in 1979, op 52-jarige leeftijd. De laatste weken van het leven van Van Lier waren erg zwaar. Niet alleen voor Van Lier (die gebukt ging onder pijn, misselijkheid en jeuk), maar ook voor zijn vrouw, die tot dat moment alle zorg zélf had verleend. In de laatste zes weken kreeg ze hulp aangeboden van haar collega’s, allen wijkverpleegkundigen. Zij boden aan ’s nachts te komen waken, zodat Els overdag en ’s avonds bij haar man kon zijn. Zij deden dit vrijwillig, niet als betaalde baan. Dit ‘ei van Columbus’, zoals ze het later noemde, vormde voor Els Koldewijn de basis voor de Stichting Leendert Vriel, die ze in april 1980 samen met enkele anderen oprichtte. De stichting had tot doel zorg en begeleiding te bieden aan terminale patiënten. In de aanloopfase had het stichtingsbestuur nog overwogen een ‘sterfhuis’ op te richten, met datzelfde doel. Na enige discussie koos men echter nadrukkelijk voor het ondersteunen van ongeneeslijk zieken die thuis verbleven en hun naasten (mantelzorgers) door vrijwilligers. Er ontstonden al vrij snel soortgelijke organisaties in het land. Eerst in Twente, maar ook elders. Het leidde in 1984 tot de Stichting Landelijke Samenwerking Terminale Zorg, de voorloper van de landelijke organisatie Vrijwilligers Terminale Zorg, die weer later werd omgedoopt tot de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. In de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw sloten zich steeds meer lokale/regionale vrijwilligersgroepen hierbij aan. Er kwam een Landelijk Steunpunt, dat onder meer trainingsprogramma’s voor de vrijwilligers van de lokale/regionale organisaties ontwikkelde. De vrijwilligersgroepen hadden veel gemeen – inzet bij ongeneeslijk zieke mensen thuis, voor zowel de zieke als de naaste(n) – maar toonden ook variatie. Sommige hadden een betaalde coördinator in dienst, andere niet. Sommige boden alleen nachtzorg aan (waakdiensten), andere niet. Deze variatie bestaat nog steeds. Een groot aantal vrijwilligersgroepen is inmiddels op regionale of lokale schaal gefuseerd met een stichting die een kleinschalige hospicevoorziening organiseert. Weer andere vrijwilligersgroepen zijn uitgegroeid tot organisaties die aan ongeneeslijk zieken twee diensten aanbieden: opname in een hospice of ondersteuning thuis. Ook in de koepelorganisatie van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg is de samenwerking tussen ‘thuis’ en ‘hospice’ zichtbaar: de vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland (een vervolg op de Nederlandse Hospice Beweging) werd in 2001 onderdeel van VPTZ. Ook de Stichting Elckerlijck, onder meer opgericht om het bewustzijn van sterfelijkheid in de Nederlandse samenleving te vergroten en ‘de hospicegedachte’ te promoten, werd (in 2006) onderdeel van VPTZ. Els Koldewijn is nog tot 1991 bestuurslid gebleven van de Stichting Leendert Vriel. In dat jaar viel haar de Muntendam-prijs ten deel. In 1996 werd zij koninklijk onderscheiden en benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. | |