2000 Palliatieve zorg en diversiteit Aandacht voor mensen met een migrantenachtergrond |
|
Hoewel de palliatieve zorg in Nederland zich vanaf de jaren zeventig langzaam maar zeker begon te ontwikkelen, is de problematiek van terminaal zieken met een migratieachtergrond pas rond 2000 een punt van aandacht geworden. Heel vreemd is dat niet, want in die eerste periode kwamen de gastarbeiders en vluchtelingen vooral als jonge mensen, in de kracht van hun leven. Pas veel later zijn zij tot de oudere generaties gaan behoren. De zorg voor deze ’gastarbeiders’ en migranten was aanvankelijk in handen van bedrijfsgeneeskundigen en werd ondersteund door het Centrum Gezondheid Vluchtelingen. Toen hun gezinnen arriveerden kwam eerst de ouder- en kindzorg met hen in contact, later volgden huisartsen, ziekenhuizen, thuiszorg en ouderenzorg. Elke beroepsgroep besefte dat hun standaardaanbod niet zonder meer aansloot op de behoeften van deze nieuwkomers. In 2000 adviseerde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg daarom de zorg te interculturaliseren, diversiteitsmanagement in te voeren en zorginhoudelijk gerichte maatregelen te nemen om beter tegemoet te komen aan specifieke aspecten van de culturele en religieuze identiteit van patiënten met een migratieachtergrond. Onderzoek naar cultuurspecifieke aspecten in de palliatieve zorg laat zien dat veel factoren een rol spelen. Daarbij is er nog steeds sprake van een jonge bevolkingsopbouw; de echte vergrijzing onder migrantengroepen moet nog komen. Veel eerstegeneratiemigranten hebben geen notie van palliatieve zorg, omdat ze zich geen voorstelling kunnen maken van hun levenseinde, mede omdat ze – na vertrek uit eigen land – nog geen vrienden en verwanten hebben zien sterven. Zij herkennen de symptomen van het naderend einde niet en hopen dat er in Nederland ook voor ‘ernstige ziekten’ nog wel behandelingen zijn. Indien nodig maken ze graag gebruik van ziekenhuiszorg, maar liever niet van verpleegzorg, omdat ze vinden dat die zorg door de familie moet worden gegeven. De eerste allochtone gasten in hospices waren dan ook vluchtelingen die in Nederland geen familie hadden. Toch is sinds 2000 het onderwerp ‘goed sterven in Nederland’ wel steeds meer gaan leven onder de diverse groepen migranten. De VPTZ startte een project om de inzet van vrijwilligers in de palliatieve zorg in migrantenfamilies te promoten. Door probleemsituaties uit te spelen met Turkse en Marokkaanse acteurs en vast te leggen in de dvd Terminaal ziek, dilemma’s in migrantengezinnen kon het gesprek onder Turken en Marokkanen in de eigen taal op gang gebracht worden. De KRO gaf in 2007 in een vierluik Is dit de wil van Allah? een beeld van de zorg aan kankerpatiënten in Marokko en Turkije, en Paul van Laere, Nelleke Dinissen en Saida Aoulad Baktit lieten migrantenvrouwen hun verhaal doen in de film Borstkanker ontsluierd en ze vergeleken de ervaringen van terminaal zieke migranten in Nederland met de zorg in Marokko in de film Ik heb een dokter in Marokko (2014). Ondersteund door ZonMw, KWF Kankerbestrijding, Pink Ribbon en andere fondsen zijn in veel regio’s projecten opgezet om praktisch vorm te geven aan de palliatieve zorg voor migranten. In Deventer heeft Hospice De Winde zijn eerste jubileum gevierd in de moskee. In Enschede werken bij de Stichting Leendert Vriel Turkse ervaringsdeskundigen als vrijwilliger in families met ‘ernstig zieke’ patiënten. In Amsterdam/Purmerend hebben Turkse naasten een patiëntenorganisatie opgezet die nu als Stichting Allochtone Gezondheid Nederland landelijk ondersteuning biedt aan professionals en patiënten. In Den Haag, Amsterdam en Rotterdam geven honderden Mammarosa vrouwen steun aan lotgenoten en zorgen in twaalf talen voor voorlichting over borstkanker. In deze projecten hebben tweedegeneratiemigranten vaak een sleutelpositie: zij slaan een brug tussen de ‘ernstig zieke’ allochtonen en hun Nederlandse zorgverleners. Ook onder palliatieve zorgverleners is de aandacht voor diversiteit toegenomen, getuige de vele trainingen, conferenties en publicaties. Het NIVEL onderzocht welke factoren het bereik en de kwaliteit van terminale thuiszorg voor migranten beïnvloeden en heeft de gebundelde kennis verwerkt in een Handreiking Palliatieve zorg aan mensen van een niet-westerse achtergrond, die een aanvulling vormt op de richtlijnen op www.pallialine.nl. De handreiking geeft adviezen over het omgaan met taalbarrières en schaamte, het informeren over diagnose en prognose, het betrekken van de familie bij de beslissingen rond het levenseinde en het gebruik van medicatie. Pharos verrichtte er onderzoek naar. Dit expertisecentrum voor gezondheidsverschillen kent meerdere programma’s waarin aandacht wordt besteed aan het verbeteren van de gezondheidspositie van mensen met een migrantenachtergrond en waarin voorlichting wordt gegeven over de palliatieve zorg. Die aandacht is nodig, maar het belangrijkste is dat zorgverleners besef hebben van hun eigen (Nederlandse) referentiekader en persoonlijke blinde vlekken en allergieën. Voortdurende wederzijdse betrokkenheid van zorgverleners en migrantenfamilies in de praktijk vormt de beste voedingsbodem voor de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in superdivers multicultureel Nederland. | |