1995 Palliatieve zorg in het ziekenhuis
Ziekenhuispioniers in Nijmegen, Rotterdam en Utrecht
 
  homepage   volgende   laatste
Ziekenhuizen zijn volop gericht op het in leven houden en genezen van patiënten. Palliatieve zorg in ziekenhuizen is dan ook een beetje vreemde eend in de bijt. Het duurde dus ook even voordat dit mogelijk werd.

In 1989 startte internist-oncoloog dr. Jacques van Turnhout samen met Saskia Teunissen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen een kleinschalige integrale polikliniek oncologische zorg, die tot doel had vooral patiënten die geen perspectief meer hadden op genezing de best haalbare zorg te geven. Vanuit de poli werd ook palliatieve zorg thuis geboden, een soort specialistische thuiszorg (chemotherapie, bloedtransfusies, ascitespuncties, pijnbestrijding) avant la lettre. Ondanks steun van de directie bleek het initiatief financieel geen haalbaar model.

In 1991 werd in de toenmalige Daniel den Hoedkliniek in Rotterdam het Supportive Care-programma gestart. Het was gericht op ondersteunende zorg aan patiënten in de palliatieve fase van hun kanker. Eerder was dit ziekenhuis al betrokken bij de stichting Voorbij de Laatste Stad (zie: 1972).

Het bleven toen erg lokale initiatieven. Daar kwam pas verandering in toen in 1995 de Palliatieve Zorg Unit (PZU) geopend werd in de Daniel den Hoedkliniek: een unit met zeven bedden in een ‘meer huiselijk ingerichte’ afdeling. Er kwam een vriendelijk kleurrijke inrichting van de patiëntenkamers, een leestafel en een kitchenette voor gasten. De PZU had als uitgangspunt: het bewerkstelligen van een zo goed mogelijke vorm van kwaliteit van leven bij patiënten met een beperkte levensverwachting. De aandacht ging niet alleen uit naar het lichamelijk lijden, maar vooral ook naar de psychosociale aspecten van zowel de patiënt als zijn naasten. Bij de ingang van de PZU hangt een bord met daarop de tekst En daar was een plekje waar ik ruimte vond voor mij. Een plek voor alles wat ik meer ben dan mijn ziekte. De tekst is van Pieter Sluis, pionier van de hospicebeweging en in 1988 oprichter van het eerste Bijna Thuis- Huis in Nieuwkoop.

De PZU was hiermee de eerste unit binnen een academisch ziekenhuis waar in multidisciplinair verband palliatieve zorg verleend werd. Vanwege die unieke positie brachten koningin Beatrix en toenmalig minister Els Borst in najaar 1996 een informeel werkbezoek. Ze spraken uitgebreid met patiënten, naasten en het team.

Na een aanloop vanuit de ‘thuiszorgtechnologie’ volgde in juli 1998 het toenmalig AZU, het Academisch Ziekenhuis Utrecht, als tweede academisch ziekenhuis met een zorgfaciliteit voor patiënten in de palliatieve fase: de Palliatieve Busbaan. Er was te weinig steun voor de inrichting van een interdivisionele afdeling palliatieve zorg.
Het concept van de palliatieve busbaan was een ziekenhuisbreed netwerk van toegewijde professionals (van alle denkbare disciplines van binnen en buiten het ziekenhuis) die via een drieschillenmodel zorg verleenden: 1) bed-siteconsultatie, 2) interprofessionele transmurale consultatie en 3) kennisontwikkeling en vaardigheidstraining. In die periode werd de methodiek ‘Palliatief Redeneren’ ontwikkeld en het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) ontworpen, allebei primair bedoeld om structuur te geven aan opdracht 1 en 2. Later bleken ze ook geschikt voor onderzoek. De derde opdracht leidde tot een hoge vlucht in de ontwikkeling van richtlijnen palliatieve zorg in het samenwerkingsverband IKMN en AZU en een zeer actieve kennisuitwisseling in een regionale werkgroep palliatieve zorg. Uit die samenwerking ontstond vervolgens in 1999 het eerste regionale consultatieteam palliatieve zorg, het Palliatie Team Midden Nederland (PTMN).

De Palliatieve Zorg Unit in Rotterdam bestaat anno 2018 nog steeds onder de naam Unit voor Palliatieve Zorg en Symptoom Controle van het Erasmus MC, locatie Daniel den Hoed. Het maakt deel uit van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Erasmus Medisch Centrum (EPZR). De missie richt zich op het herwinnen of in stand houden van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Er is aandacht voor het helpen (terug)vinden van bronnen om kracht uit te putten.

De Busbaan Palliatieve Zorg is in het huidige UMC Utrecht geen vindbare entiteit meer. Het UMCU heeft net zoals de andere UMC’s een Expertisecentrum Palliatieve Zorg (EPZU) ingericht dat tot doel heeft de palliatieve zorg verder te ontwikkelen. Binnen de divisie Cancer Center UMCU is een multidisciplinaire polikliniek palliatieve zorg ingericht, waar mensen in de palliatieve fase bij een diversiteit van zorgverleners (van bedrijfsarts tot seksuoloog en geestelijk verzorger) terecht kunnen voor vragen op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied. Daarnaast heeft het EPZU nadrukkelijk gekozen voor een inbedding in de afdeling Huisartsgeneeskunde om innovatieve transmurale samenwerkingsverbanden te ontwikkelen. De methodiek Palliatief Redeneren en het instrument Utrecht Symptoom Dagboek zijn opgenomen als ‘Goede Voorbeelden’ in het Verbeterprogramma van ZonMw en vormen een basis voor de EPZU-onderzoekslijn.

Is de invloed van de Nijmeegse, Rotterdamse en Utrechtse projecten om palliatieve zorg in het ziekenhuis te ontwikkelen baanbrekend geweest? Ja, maar er ging toch wel geruime tijd overheen voordat andere ziekenhuizen experimenten aangingen. Rotterdam en Utrecht hebben ook een ‘dip in de aandacht om palliatieve zorg’ doorgemaakt. Slechts een enkel ziekenhuis heeft het aangedurfd een palliatieve zorgunit in te richten, de meeste van deze projecten zijn geen succes geworden. Palliatieve zorg bleef nog vele jaren een ingewikkeld concept in de ziekenhuiscultuur, misschien wel mede vanwege gebrek aan steun van huisartsen alsook de grote patiëntenorganisaties: men identificeert zich liever niet met palliatieve zorg, met het levenseinde. Pas de laatste jaren komt daar verandering in, onder meer door de oprichting van vele consultatieteams palliatieve zorg.

 
Publicatiedatum: 08-12-2016
Datum laatste wijziging :15-10-2018
Auteur(s): Saskia Teunissen,
Verder studeren
 
  homepage   volgende   laatste