Verwante vensters
1996 Minister Borst en de kersttoespraak van koningin Beatrix
Doorbraak van de palliatieve zorg
 
  homepage  
 
Toen de in politiek Den Haag tamelijk onbekende Els Borst in 1994 aantrad als minister van Volks-gezondheid in het eerste paarse kabinet had ze geen speciale ambities met betrekking tot de palliatieve zorg. Zeker, de voormalige vicevoorzitter van de Gezondheidsraad vond de zorg voor het levenseinde belangrijk, maar zoals de meeste mensen in de gezondheidszorg zag ze de verdere ontwikkeling daarvan toch vooral als een eerste en gezamenlijke verantwoordelijkheid van ziekenhuizen, verpleeghuizen en huisartsen. Voor palliatieve zorg was in de begroting van het ministerie dan ook geen robuuste post opgesteld en ook het eerste paarse regeerakkoord repte er met geen woord over. Het enige dat het ministerie financierde was het landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ).

In de loop van haar ministerschap verandert die houding echter. Al snel krijgt zij in een discussie over euthanasie met de Tweede Kamer door enkele parlementariërs voor de voeten geworpen dat euthanasie vooral wordt toegepast vanwege het ontbreken van kwalitatief goede palliatieve zorg en hospicezorg. Als vervolg op dat debat legt de minister in 1995 en begin 1996 verschillende werkbezoeken af. In antwoord op Kamervragen over deze werkbezoeken kondigt zij aan zich te beraden ‘over de wijze waarop de zorg aan ernstig zieke terminale patiënten het beste vorm gegeven kan worden’. Dat doet de minister op 18 april 1996 in een uitvoerige brief aan de Tweede Kamer. De brief onderstreept het belang van goede zorg voor terminale patiënten die verder moet reiken dan pijn- en symptoombestrijding, maar constateert ook dat zorgverleners hierin nogal eens tekortschieten. Er ontbreekt simpelweg kennis.

De beleidsbrief van april 1996 is belangrijk. Het is een eerste vorm van politieke erkenning. De aankondiging van een regeringsvisie brengt bovendien beweging op gang. Er vormt zich een Netwerk Palliatieve Zorg Terminale patiënten Nederland (NPTN), waarin zo’n vijftig organisaties, waaronder academische ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices, thuiszorgorganisaties, integrale kankercentra, patiëntenorganisaties en vrijwilligersorganisaties voor terminale thuiszorg, zich opwerpen als gesprekspartner van de rijksoverheid om de palliatieve zorg te verbeteren.

Tegelijkertijd oogst de brief ook teleurstelling: het is vooral een samenvatting van goede voornemens. Er wordt 250.000 gulden (zo’n 110.000 euro) uitgetrokken voor een (driejarig) programma ‘ontwikkeling palliatieve-terminale zorg’, feitelijk een schijntje. De minister wil niets weten van materiële uitbreiding in de vorm van aparte voorzieningen. Het blijft Borsts stellige overtuiging dat de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg ‘binnen de kaders’ van de reguliere gezondheidszorg moet plaatsvinden. Het is in haar ogen geen nieuwe specialistische zorg, het is iets wat de gezondheidszorg zichzelf eigen moet maken.

Toch begint deze opvatting in de loop van 1996 iets te schuiven. Daar waren twee factoren voor verantwoordelijk. In de eerste plaats werd Borst niet alleen in Nederland achtervolgd met het verwijt dat de Nederlandse euthanasiepraktijk was ontstaan door het ontbreken van goede palliatieve zorg. Dat gebeurde ook en nog veel heftiger in of vanuit het buitenland. Steeds duidelijker werd dat de ‘binnen de kaders’ van de gezondheidszorg weggestopte aandacht voor de palliatieve zorg haar geen krachtige argumenten leverde om zich tegen deze opvattingen te verweren. Ze voelde zich in deze discussies keer op keer met lege handen staan.

Niet onbelangrijk was bovendien dat de palliatieve zorg achter de schermen in 1996 een warme bondgenoot vond: koningin Beatrix, die in haar privéleven (haar moeder Juliana en haar echtgenoot Claus) indringend met ziekte en de eindigheid van het leven werd geconfronteerd. In november 1996 was Beatrix met minister Borst op werkbezoek bij het Centrum voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg van de Daniel den Hoedkliniek en het verpleeghuis Antonius-IJsselmonde in Rotterdam en bij die gelegenheid toonde zij zich goed geïnformeerd en zeer geïnteresseerd. Deze betrokkenheid klonk vervolgens door in haar televisietoespraak op eerste kerstdag 1996, waarin Beatrix uitvoerig sprak over de dood en aandacht vroeg voor rouwverwerking en stervensbegeleiding.

Ingewijden in de palliatieve zorg betitelen deze toespraak als historisch; nooit eerder had zo’n hoge gezagsdrager zich zo expliciet uitgesproken over het belang van goede zorg bij het levenseinde. Zij zei onder meer: ‘In ons land zijn duizenden vrijwilligers, vrienden en familieleden betrokken bij stervensbegeleiding, in thuiszorg of in tehuizen. In toegewijde verpleging wordt veel gedaan om pijn te verlichten en mensen in staat te stellen het einde in rust tegemoet te gaan. Beseft wordt dat sterven geen ziekte is, maar een afscheid nemen, waarbij juist het leven heel indringend wordt beleefd en emoties intens worden ervaren. Het is de naderende dood die het leven des te kostbaarder maakt.’

Deze kersttoespraak leverde Beatrix een uitnodiging op van het hospice Kuria in Amsterdam, waar veel aidspatiënten werden verzorgd, een groep waar zij in haar kersttoespraak uitgebreid bij stil was blijven staan. De Dienst van het Koninklijk Huis reageerde prompt met de opmerkelijke reactie dat ‘de koningin terdege op de hoogte is van de activiteiten en daarvoor groot respect en bewondering koestert’. Samen met minister Borst bezoekt de koningin op 10 april 1997 het Amsterdamse hospice en opnieuw toont zij zich enorm begaan.

Er gebeurt tijdens dit bezoek iets opmerkelijks. De minister meldt voor het eerst haar voornemen om in de begroting van 1998 substantieel geld vrij te maken voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Het is, zo weten we inmiddels, een publiek geheim dat Beatrix daar binnenskamers in Haagse regeringskringen sterk op heeft aangedrongen. En zo verschijnt in september 1997 in de Miljoenennota een bedrag van 7 miljoen gulden (3,4 miljoen euro) op de rijksbegroting. Voldoende om een krachtige impuls te geven aan de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. De definitieve doorbraak van de palliatieve zorg in het gezondheidszorgbeleid was daarmee een feit.

 
Publicatiedatum: 07-07-2016
Datum laatste wijziging :15-10-2018
Auteur(s): Jos van der Lans,
Verwante vensters
Literatuur
Aanvullend materiaal
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Video

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Pionier André Rhebergen vertelt hoe alle instellingen en initiatieven elkaar in 1996 vonden in het Netwerk Palliatieve en Terminale Zorg Nederland (NPTN) onder één voorwaarde: de vereniging nam geen standpunt in over euthanasie. Alleen door dat in de statuten vast te leggen konden alle gezindten lid worden.

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Karin Jurgens is een van de initiatiefnemers van het Bijna Thuis Huis 'Hospice Veerhuis' dat in 2000 na volhoudend voorwerk van een aantal zeer betrokken vrijwilligers de deuren opende. Inmiddels (april 2016) zijn er zo'n 90 Bijna-Thuis-huizen in Nederland.

YouTube, 21 dec. 2016 | Dit was het laatste interview van Els Borst als minister van Volksgezondheid. Of eigenlijk was ze het al niet meer, want op 22 juli 2002, de dag van het interview, maakte zij plaats voor haar opvolger. Het interview was gepland ter gelegenheid van het tienjarige bestaan van hospice Kuria in Amsterdam, en wordt afgenomen door Corrie van Tol, destijds directrice van Kuria. Het onderwerp is de palliatieve zorg, waar Borst tijdens haar ambtsperiode veel aan heeft gedaan. Aanvankelijk tegen wil en dank, maar onder haar verantwoordelijkheid kreeg de palliatieve zorg een vaste plek in de gezondheidszorg en startte er een langjarige investeringsprogramma.

 
  homepage