Wellicht waren er altijd wel mensen met dementie in de samenleving, zelfs vele eeuwen geleden. De levensverwachting was er weliswaar korten, maar dat wil niet zeggen dat er vroeger geen oude mensen waren. En leeftijd ook toen al het grootste risico op dementie was. De bekendste medische beschrijving van de aandoening werd opgemaakt door Alois Alzheimer na onderzoek van zijn patiënte Auguste Deter. In 1906 maakte hij zijn analyse bekend op een congres van psychiaters, een jaar later via een publicatie. Lange tijd bleef ze eerder onopgemerkt, ook omdat Auguste Deter de eerder zeldzame vorm van jongdementie had en de link met ouderdomsdementie lang niet gelegd werd. In de maatschappij sprak men dan ook eerder van ouderen die ‘seniel’ of ‘kinds’ werden, eerder dan van een persoon met dementie.

Dementie als aandoening kreeg in Nederland pas echt maatschappelijke bekendheid na de publicatie van Hersenschimmen van J. Bernlef in 1984. Daarin beschrijft hij op meesterlijke wijze hoe Maarten het ervaart om een steeds slechter geheugen te krijgen, en het effect daarvan op de relatie met zijn vrouw Vera. De roman mag dan 35+ jaar oud zijn, het blijft nog steeds een krachtige beschrijving van wat dementie met iemand doet, en met zijn sociale omgeving.

Eerder dat jaar was er ook de televisie-uitzending Koos Postema in gesprek, waarin dementie aan bod kwam. De telefonische hulpverleningsorganisatie Korrelatie kreeg massaal veel vragen. Dat leidde eind dat jaar, op 28 december, tot de oprichting van de Alzheimerstichting, later omgedoopt tot Alzheimer Nederland. Meteen was er ambitie, in 1991 waren ze al gastheer van het jaarlijkse Alzheimer Europe congres (in Friesland), het jaar nadien opnieuw (in Amsterdam). In 2019 zou Alzheimer Nederland opnieuw gastheer zijn, dit keer in Den Haag met ongeveer 1.000 deelnemers!

In die jaren verschijnen verschillende publicaties over dementie, en hoe goede zorg te organiseren. Bekende namen zijn onder meer Han Diesfeldt, Bére Miesen, Mia Duijnstee, Huub Buijsen, Anneke van der Plaats en Myrra Vernooij-Dassen. Velen van hen zijn 35 jaar later nog steeds actief op het terrein van onderzoek en publiceren inzake dementiezorg.
Velen worden ambassadeur van vernieuwende interventies in de dementiezorg. Zo start Bére Miessen in 1997 in Leiden met het eerste Alzheimer café, een maandelijkse bijeenkomst waar in een informele setting informatie over dementie en dementiezorg uitgewisseld wordt. De regionale afdelingen van Alzheimer Nederland organiseren ze nog steeds op bijna 250 plaatsen doorheen het land. Soms worden ze georganiseerd onder de naam Theehuis, en is de voertaal Turks of Marokkaans.

Een andere interventie wordt uitgewerkt door Cora van der Kooij, die bekendheid gaf aan belevingsgerichte zorg, en een model van fases van dementie, bij haar aangeduid als het bedreigde ik, het verdwaalde ik, het verborgen ik en het verzonken ik.
Een belangrijke buitenlandse inspiratiebron wordt het werk van Tom Kitwood en zijn focus op persoonsgerichte zorg. Na zijn plotse overlijden wordt Dawn Brooker behoeder van zijn invloedrijk gedachtengoed.

In 1989 start het tijdschrift Denkbeeld, specifiek over dementiezorg. Het vult de tijdschriften aan die meer algemeen op ouderenzorg en vergrijzing van de samenleving gericht zijn, zoals Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie (sinds 1970) en Géron (sinds 1998).

Terwijl bovenstaande benaderingswijzen van dementiezorg nog steeds hun invloed hebben, zijn er recentelijk twee vernieuwingen geïntroduceerd. Zo is er het werk van Anne-Mei The en haar collega’s omtrent de sociale benadering van dementie . We moeten dementie niet vanuit een medische bril benaderen, maar aandacht hebben voor de wisselwerking tussen de aandoening en de leefwereld.
Daarnaast is er de afgelopen jaren veel aandacht voor preventie van dementie, onder meer door het werk van het Alzheimer Centrum Limburg (en hun app mijnbreincoach. Door een gezonde leefstijl op middelbare leeftijd (40 tot 75 jaar), kan het risico op dementie op hogere leeftijd significant verlaagd worden. Dus naast hopen op een medische doorbraak en werken aan goede dementiezorg, is promotie van een hersen-gezonde leefstijl de nieuwe uitdaging.