Verwante vensters
2009 Ontstaan van het vakgebied Disability Studies in Nederland
`Nothing about us without us`
eerste   vorige   homepage  
 
“Nothing about us, without us”. Met die slogan begint vakgebied Disability Studies (DS) vanaf de jaren tachtig aan een opmars in de academische wereld, vooral in de Angelsaksische landen. Tussen 1990 en 2000 blijven Disability Studies in Nederland beperkt tot eenmalige activiteiten.
Bijna een decennium later komt er een nieuw initiatief van Handicap + Studie en ZonMw, met het Revalidatiefonds als partner. (1) In 2009 ontstaat vanuit deze samenwerking de stichting Disability Studies in Nederland (DSiN) met als doel Disability Studies te vestigen als permanent vakgebied. Waar handicap-gerelateerd onderzoek tot dan toe vooral over mensen met beperkingen ging, start DS een onderzoekslijn waarin mensen met beperking zelf de kennisagenda bepalen en mee uitvoeren. Eigen aan de Nederlandse situatie is dat vanaf het begin een ’handicap-brede’ benadering wordt gehanteerd, waarin bijvoorbeeld mensen met verstandelijke of leerbeperkingen, of mensen die zich als neurodivers identificeren actief deel uitmaken van de disability studies gemeenschap.

De eerste kennisagenda bestaat uit een programmatekst voor een tweejarig onderzoeksprogramma Disability Studies, gefinancierd vanuit ZonMw, getiteld ‘Op het snijvlak van kennis, uitwisseling en belangen’. Dit programma voert zeven onderzoeksprojecten uit rond thema’s als in- en uitsluiting, participatie en beeldvorming (zie: Nooit geweten, nooit zo gemeten, 2012). Ook verschijnt er een bundel essays van jonge wetenschappers, deels met ervaringskennis: Kijk anders, zie meer (2012). Deze titels illustreren de inhoudelijke koers van DSiN: een beweging voor en door mensen met beperkingen, die ‘handicap’ duidt als sociaal vraagstuk en als vanzelfsprekend onderdeel van menselijke diversiteit. Dit zogenaamde ‘sociale model’ levert voor deze koers een belangrijk handvat.

Disability Studies krijgt vorm
In 2012 wordt Mieke Cardol de eerste lector DS aan de Hogeschool Rotterdam. Een jaar later gaat de eerste leerstoel DS van start aan de VU in Amsterdam. Die leerstoel wordt van 2013 tot 2020 bekleed door Geert Van Hove. Sofie Sergeant, werkzaam als onderwijscoördinator bij DSiN, promoveert als eerste binnen deze leerstoel. Samen met co-onderzoeker Henriëtte Sandvoort heeft zij de samenwerking binnen inclusieve onderzoeksteams onderzocht. De door hen ontwikkelde Cabrio-training is ondertussen uitgegroeid tot een training op maat voor onderzoeksteams die inclusief willen werken met mensen op wie het onderzoek betrekking heeft. Vanuit de leerstoel en DSiN worden regelmatig activiteiten georganiseerd, waar mensen uit de belangenwereld, maatschappelijke organisaties, onderwijs en wetenschap met elkaar over een specifiek thema in gesprek gaan.
In de jaren na 2012 worden op meer universiteiten en hogescholen in Nederland disability studies modules of projecten opgezet, zoals in Leiden, Den Haag, Amsterdam, Nijmegen en Utrecht. In 2019 wordt Sander Hilberink aan de Hogeschool Rotterdam lector Ondersteuningsbehoeften levenslang en levensbreed, ingestoken vanuit een disability studies’ benadering. Vanuit de Universiteit van Humanistiek, waar vanaf 2021 de leerstoel Disability Studies is gevestigd, is in samenwerking met de UvA het keuzevak Disability Studies ontwikkeld, waarvan de eerste editie in 2024 succesvol van start ging met veertig studenten.

Maatschappelijke ontwikkelingen
In de eerste jaren van het nieuwe millennium komt een aantal nieuwe wetten tot stand die diep ingrijpen in het leven van mensen met beperkingen: de WMO, de Jeugdwet, de WLZ en de Participatiewet. Tegen deze achtergrond ontwikkelt DSiN projecten met diverse gemeenten onder de noemer Inclusieve Steden en Gemeenten. Zo start de gemeente Almere in 2013 het eerste project Inclusieve Stad Almere, waar bewoners met en zonder beperkingen in het stadsdeel Stripheldenbuurt in een ‘living lab’ actieonderzoek verrichten om de cohesie in hun buurt te versterken.
De gemeente Nijkerk zet verbetering van arbeidsparticipatie van mensen met beperkingen op de politieke agenda en de gemeente West-Betuwe zet projecten op waardoor mensen met beperkingen vanzelfsprekender deelnemen in vrijetijdsbesteding en onderwijs, in diverse kleinere dorpskernen. Vanuit het gedachtegoed van disability studies wordt tegenwoordig op verschillende plekken samengewerkt met lokale belangenorganisaties aan toegankelijke en inclusieve buurten.

Internationale samenwerking
In 2010 vindt een eerste meerdaagse internationale conferentie disability studies in Nederland plaats. Met de vestiging van de leerstoel breidt de internationale samenwerking verder uit. In 2013 en 2017 volgen de internationale congressen ‘The Art of Belonging’. Met deze driedaagse congressen trekt DSiN zo’n driehonderd internationale wetenschappers en andere dragers van het vakgebied naar Nederland. Ook komen er verschillende Summerschools, in samenwerking met Patrick Devlieger, hoogleraar Disability Studies van de KU Leuven. Ze worden elk bezocht door een twintigtal, veelal jonge, onderzoekers met en zonder beperkingen uit diverse landen.
Als de leerstoel in 2021 overgaat van de VU in Amsterdam naar de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, wordt de internationalisering nadrukkelijk voortgezet. De nieuwe hoogleraar disability studies, Alice Schippers, neemt deel aan internationale kennisnetwerken zoals IASSIDD en organiseert een nieuwe reeks internationale Summerschools in samenwerking met de Hogeschool Rotterdam en de Haagse Hogeschool.

Weerbarstige praktijk
In de loop van de jaren tien blijken de eerdergenoemde wetten gericht op participatie, zorg dicht bij de burger en passend onderwijs, moeilijk uitvoerbaar. Ze leiden niet tot de gewenste resultaten. Bovendien gaat de invoering van de wetten gepaard met forse bezuinigingen. In de praktijk betekent dit dat mensen met een beperking voor hun voorzieningen aangewezen zijn op een zeer complexe bureaucratie, waardoor ze vaak niet (tijdig) de voorzieningen krijgen die ze nodig hebben. Evaluaties van Participatiewet en de Wmo duiden erop dat het leven voor veel mensen met beperkingen complexer wordt en dat de participatie niet toeneemt.
Na de invoering van deze wetten, in 2016, ratificeert Nederland het VN-verdrag Handicap. De wetten bemoeilijken de door de VN beoogde uitvoering van inclusieagenda’s dicht bij burgers. Bovendien wordt de implementatie van het verdrag in Nederland belegd bij het ministerie van VWS, wat lastig is voor de trans-departementale samenwerking die het VN-verdrag vereist.
In het maatschappelijk krachtenveld houden zorgorganisaties, UWV en gemeentelijke uitvoeringsinstanties zich met moeite staande. Werken vanuit medische modellen blijft veelal dominant, ondanks de groeiende beleidsaandacht voor participatie. Dit wreekt zich in nationale kennisinfrastructuren, waar het inclusiedomein bij ‘de gemeente’ hoort, en ‘langdurige zorg’ bij het Rijk. Hierdoor is het moeilijk voor DSiN en andere stakeholders om op landelijk niveau een op inclusie en emancipatie gerichte kennisagenda van de grond te tillen.
De reden hiervan is uiteraard complex en gaat niet alleen over bezuinigingen. Zo bemoeilijkt de op zorg en gezondheid gerichte Nederlandse beleids- en onderzoekstraditie ook een meer activistische of kritische benadering, gericht op maatschappelijke èn academische verandering. In een poging om maatschappelijk gewenste veranderingen en bestaande kennisinfrastructuren dichterbij elkaar te brengen, zoekt DSiN in de loop der jaren steeds nadrukkelijker verbindingen met plekken en organisaties waar beleid en onderzoeksagenda’s bepaald worden. Deze keuzes hebben immers verstrekkende gevolgen voor hoe men naar ‘handicap’ kijkt. Of ‘handicap’ vooral gezien wordt als een medische individueel probleem, een vraagstuk van maatschappelijke toegankelijkheid of als potentieel fraude-domein, heeft grote invloed op het beleid en zo op het dagelijks leven van mensen met beperkingen en hun naasten.

Epistemisch (on)recht
De huidige leerstoelgroep besteedt aandacht aan de factoren en structuren die de kennis en de belangen van mensen met ‘handicap-ervaring’ veelal marginaliseren. Geïnspireerd op het werk van onder andere Miranda Fricker noemt Alice Schippers dit fenomeen in haar inaugurale rede ‘epistemisch onrecht’.
Inmiddels werkt een groeiende groep promovendi aan antwoorden op dit onrecht. Met creatieve methoden, soms ook voorbij de (wetenschappelijke) taal, zoekt men nieuwe concepten die de doorgaans zo vanzelfsprekende binariteiten als abled/disabled of normaal/niet normaal doorbreken. Zo worden nieuwe en transformerende beelden van mens en samenleving doordacht en geleefd, waarin ‘handicap’ verwijst naar een eigen wijze van in de wereld staan en een uiting is van diversiteit. Denk aan de internationale en intersectionele ‘crip’-theory. Crip wordt gebruikt als een Geuzennaam die refereert aan verzet tegen maatschappelijke uitsluiting. Maar het gaat verder dan dat. Tegen alle negatieve beeldvorming rond handicap waarin handicaps vooral worden gezien als dat wat er niet moet zijn en mensen onbegeerlijk maakt, wil de crip-benadering andere betekenissen van handicap verkennen en vieren. Handicap is een deel van de identiteit van mensen, die kan leiden tot een unieke manier van in de wereld staan en deze ervaren. Daarbij zoekt crip-theorie nadrukkelijk een verbond tussen activisme, kunst, leefwereld en kennis van mensen met een handicap.
Epistemische (on)rechtvaardigheid zal ook de komende jaren centraal staan bij de leerstoel in Nederland. Disability Studies in Nederland blijft streven naar onderwijs, onderzoek en kennisdeling voor en door mensen met een beperking, voor mensen in en buiten de academie.

Publicatiedatum: 23-09-2014
Datum laatste wijziging :03-04-2024
Auteur(s): Tanny Dobbelaar, Jacqueline Kool, Alice Schippers,
Verwante vensters
Extra Het sociale model
Disability Studies is een interdisciplinaire onderzoekstraditie die is voortgekomen uit de emancipatiebeweging van mensen met een beperking. Vanaf de jaren zestig namen daarbij in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten van Amerika zogenaamde cross-disability groups het voortouw. Belangrijk voor deze groepen was het sociale model van handicap. Volgens dit model moet handicap niet opgevat worden als een individueel medisch en/ of genetisch tekort, maar als een sociale constructie die bestaat door de wijze waarop de samenleving is ingericht. Die inrichting maakt dat iemand met een handicap vaak per definitie niet gewoon kan meedoen, dat er voor hem gezorgd moet worden en die dus beter apart gezet kan worden. Het bekende voorbeeld: de rolstoelgebruiker die geen enkel gebouw in kan. Dit kritische sociale model inspireerde vanaf de jaren tachtig niet alleen activisten, maar ook (activistische) wetenschappers. Zij gingen handicap vanuit verschillende disciplines onderzoeken en ontwikkelden speciale onderwijsmodules. De eerste jaren waren vooral sociologen, psychologen en pedagogen actief bezig met Disability Studies. Het sociale model werd bijvoorbeeld door sociologen ontwikkeld. In de jaren negentig volgden ook historici, filosofen en literatuurwetenchappers. En groeide ook de belangstelling in Nederland.
Verder studeren
Literatuur
Aanvullend materiaal
  • PDF document M. Kersten & M. Schuurman (2024), Zonder kennis geen kwaliteit Vijftig jaar kennisbeleid in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking (1974-2024). In: NTZ, nummer, 2024.
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Video

YouTube, 6 november 2017 | Congres Disability Studies 2017: The Art of Belonging | Sofie Sergeant licht de opzet van het programma toe.

YouTube, 21 augustus 2012 | The Social Model of Disability - Disability Studies begins with an assumption that disability is created by society and constitutes a form of social oppression which results in the exclusion of people who have impairments. The approach is often referred to as the "Social Model of Disability". It, essentially, rejects a medical model of impairment, which understands disability as residing within the individual as a "limitation" or fault to be cured or contained by professionals or institutions. The basic question posed in a medical model approach is "what is wrong with you and how will this prevent you from being included in society?"
The Social Model locates disability within society and shifts the responsibility for inclusion to society as a whole. The question posed becomes "What do we need to do to ensure you can be included in your chosen activity?" Inclusion and the removal of barriers to participation in society is therefore the responsibility of society rather than being vested in the personal attributes of a particular individual. In Québec we adhere to a modified World Health Organization model of the construction of disability by society. This is termed the "Processus de Production du Handicap" (PPH) model. Disability is understood through the analysis of barriers and facilitators which confront a person who has an impairment.

eerste   vorige   homepage