Deze canon is mogelijk gemaakt door de volgende maatschappelijke aandeelhouders:
1984Opbouw van Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS) Informatievoorziening
Zodra ze daartoe in staat waren zijn mensen gaan tellen en hebben ze getalsmatige overzichten gemaakt. In zoverre heeft statistiek een geschiedenis van duizenden jaren. Maar pas vanaf de achttiende eeuw verschijnen er wat vaker statistieken die aspecten van de samenleving in kaart brengen en waarmee processen en structuren inzichtelijk gemaakt kunnen worden. In de negentiende eeuw neemtt de beschrijvende statistiek een hoge vlucht. De Belg Adolph Quetelet (1796-1874) is een van de eersten die statistiek toepassen in het kader van sociale wetenschap.
In het begin van de twintigste eeuw klinkt de roep naar data steeds luider, ook rondom het alcoholvraagstuk. In enkele steden worden consultatiebureaus voor alcoholisme opgericht door organisaties van drankbestrijders. Zij financieren de oprichting ervan voor een groot gedeelte, mede met de bedoeling de bureaus te gebruiken als een plek waar gegevens kunnen worden verzameld over de achtergronden en de oplossing van het alcoholisme. Geld voor onderzoek was er echter nog nauwelijks, maar de belangrijkste bureaus deden wel veel moeite om in hun jaarverslagen, en soms in aparte publicaties, hun gegevens te systematiseren.
De registratie van cliëntgegevens heeft met andere woorden vanaf het begin plaatsgevonden. Het verzamelen van zulke gegevens was ook belangrijk om zich als bureau te legitimeren tegenovernaar bijvoorbeeld de gemeentelijke overheid of het ministerie van Justitie, dat via de reclasseringsregeling bereid was een deel van de financiering op zich te nemen.
Het samenstellen van statistieken over het aantal ‘personen met alcoholmoeilijkheden’ was ook heel belangrijk in de jaren na de Tweede Wereldoorlog toen het initiatief werd genomen om in Nederland een landelijk dekkend netwerk van consultatiebureaus op te zetten op een medische en wetenschappelijke basis. Op grond van diverse rapportages schatte men in 1949 dat er in Nederland 30.000 ‘personen met alcoholmoeilijkheden’ waren. In 1954 hadden daarvan 9500 personen contact met een van de bureaus, en een derde was als problematisch drinker bekend bij een andere voorziening.
In de jaren tachtig van de twintigste eeuw worden er in deze sector initiatieven genomen tot de opzet van informatiesystemen met behulp van computers, die in staat zouden zijn een actueel beeld te geven van het aantal cliënten dat in zorg is, hun achtergronden, welke middelen ze gebruiken en wat voor type zorg ze ontvangen hebben. Een acute reden om cliënten te registreren en dit ook landelijk te doen was het voorkomen van dubbele verstrekkingen van medicatie (methadon). De verslavingszorg liep in dit opzicht voor op veel andere zorginstellingen. Het is overigens vaker voorgekomen dat de verslavingszorg vooropliep. Het heeft ermee te maken dat de eisen vanuit de samenleving ertoe leidden dat de druk op de instellingen, in het verleden maar ook nu nog, groot is. Er is vaak sprake van al dan niet vermeende maatschappelijke overlast. En politie en justitie zijn vaak nauw bij de problematiek betrokken. Regelmatig heeft de verslavingszorg problemen moeten oplossen waarvoor nog geen duidelijk voorbeeld bestond voor hoe dat moest. In zo’n context gedijen pioniers zoals Ton Ouwehand, die ruim dertig jaar geleden begon met een landelijk informatiesysteem voor de verslavingszorg, dat zowel in Nederland als internationaal nog steeds tot de verbeelding spreekt.
Ouwehand (1950) was sinds 1980 als manager werkzaam in de verslavingszorg en werd korte tijd later voorzitter van een landelijk beraad dat zich bezighield met cliëntenregistratie. Dat was het platform van waaruit werd gewerkt aan de opbouw van het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS). Het startte in 1984 en al in 1986 deden alle reguliere ambulante instellingen voor verslavingszorg (de CAD’s) eraan mee. Het doel was tegenover de overheid en de samenleving transparantie te betrachten over het werk. Jaren later was LADIS uitgegroeid tot een systeem waaraan alle hulpverleningsinstellingen deelnamen. Hierdoor vormde LADIS een unieke bron van informatie. Het is immers van groot belang dat je uitspraken kunt doen die, bekeken over meerdere jaren, gebaseerd zijn op enkele honderdduizenden unieke personen.
De LADIS-gegevens zijn ook belangrijke input voor de jaarberichten van de Nationale Drug Monitor, waarmee in 1999 een begin werd gemaakt, die vervolgens weer worden gevoegd bij vergelijkbare overzichten van andere Europese landen in het kader van het Europese waarnemingscentrum, het EMCDDA in Lissabon. In 1997 werd de informatievoorziening losgekoppeld van de koepelorganisatie van de verslavingszorginstellingen: de stichting IVV (Informatie Voorziening Verslavingszorg) werd opgericht met Ouwehand als directeur. Deze organisatie heeft in 2002 haar taakveld verbreed naar andere delen van de zorg en heet sindsdien IVZ (Informatie Voorziening Zorg). Om de privacy optimaal te beveiligen is door IVZ in 2007 ZorgTTP opgericht, waardoor de scheiding tussen identificeerbare gegevens en zorginhoud beter gewaarborgd kon worden. Inmiddels werkt ZorgTTP als belangrijkste TTP (Trusted Third Party in het totale Nederlandse zorgdomein.
Op dit moment is men in Nederland in staat om jaarlijks actuele overzichten te maken van alle cliënten in de verslavingszorg, de middelen die ze gebruiken, de ontvangen zorg en de resultaten daarvan. Vanzelfsprekend maakt de overheid hier gretig gebruik van om het beleid te evalueren en bij te stellen. Omdat de gegevens per instelling worden verzameld, hebben die jaarlijks ook een heel goed beeld van hun eigen werk en kunnen ze dat vergelijken met dat van andere instellingen.
Het verzamelen van data, liefst zoveel en gedetailleerd mogelijk, is een belangrijke voorwaarde voor wetenschappelijke vooruitgang. Alleen in grote bestanden kunnen goed specifieke groepen worden onderscheiden en relaties worden ontdekt die het mogelijk maken om veel preciezer werk te kunnen leveren. De gepersonaliseerde zorg waarvan thans sprake is, veronderstelt ‘big data’. Het voordeel van het werk van onder anderen Ton Ouwehand en zijn medewerkers is dat in de verslavingszorg voor een preciezere of gepersonaliseerde zorg de infrastructuur voor het verzamelen en analyseren van data aanwezig is, en op bruikbaarheid is getest.
Nu sinds 2008, mede onder invloed van de verplichte evaluatiemetingen, door de meeste instellingen in de verslavingszorg één intake-instrument wordt gebruikt (de MATE) zijn de mogelijkheden om lering te trekken uit databases met patiëntkenmerken sterk vergroot. De sector maakt zich op om deze informatiebron, die nog veel rijker is dan de verzamelde LADIS-gegevens, te exploiteren. Een andere gegevensbron is de ROM (Routine Outcome Monitoring), die bij alle instellingen in de psychische gezondheidszorg wordt toegepast. Hiermee worden metingen verricht over de toestand van patiënten of cliënten.
Publicatiedatum: 25-05-2016
Datum laatste wijziging :06-10-2016
Auteur(s): Jaap van der Stel,